16岁,本应是人生最美的年纪,可对家住广东茂名的小佳(化名)来说,人生远没有那么容易。就在前几天,小佳刚刚过了16岁的生日,却被医生确诊为:免疫球蛋白缺乏,身体各项免疫指标几乎为零,医生表示从没有见过此病例!

  眼前这位长相清秀的男孩,出生3个月就开始发病,四肢抽搐,感冒发烧。在他此后成长的十余年里,一直反复发烧、咳嗽,且找不到病因。如今病因终于找到了,可家人心中的石头却更沉重了。巨额的治疗费对这个原本就不宽裕的家庭来说,简直难如登天,为给孩子治病,家里早已是负债累累!但如果身体没有免疫力,小佳随时都有可能被各类细菌感染,出现各种并发症。无奈之下,杨先生向公益组织发起求助。

  反复发烧咳嗽10余年 去医院成家常便饭

  据父亲杨先生介绍,小佳从小就被疾病缠身,反复发烧咳嗽长达10余年,曾4次因“肺炎”于当地医院治疗,症状有所好转,但仍有反复。“经常出现感冒发烧的症状,一个月要去医院很多次,有时候刚送他到学校,隔天老师就通知我去接孩子回家看病。”说起孩子的病情,父亲面色凝重。

  父亲杨先生说:“他从小确实跟别人有点不一样,手脚各个关节都是通红的,别人摔一下可能没什么大事,他摔一下就会肿一个特别大的脓包,要好久才能消肿。有时候早上起来,耳朵里还会莫名地流血。”

  现在想起这些症状父亲才恍然大悟。但在之前,父亲一直以为孩子只是身体抵抗力差,咳嗽发烧去医院打针开药,缓解后就觉得没事了,虽然总是反复,但也从来没想过孩子不正常。直到去年,别人的一句话点醒了他。

  “隔壁村的一位医师说,你的孩子这样肯定身体不正常,去大医院全面检查一下吧!”那时,父亲才意识到孩子病情的严重性。

  免疫球蛋白缺乏 医生称没见过此病例

  2017年1月,杨先生带着小佳在茂名人民医院进行检查,“几乎把各个科室都走遍了,能查的都查了,最终在血液免疫科找到了病症。”血液检查结果显示,小佳各项免疫指标基本为零,医生表示,没见过此病例!

  茂名人民医院医生建议,注射免疫球蛋白,一天5瓶,连续注射5天,3个月之后再来复检。杨先生说:“那个药一瓶将近1000块,几天下来就好几万了……”但更让杨先生揪心的是,三个月后复检各项免疫指标又恢复之前水平。

  为了找到可以彻底根治的方法,今年8月份,杨先生带着孩子来到广州求医,先后辗转广州几个医院后,最终来到广州市儿童医院,医院确诊:免疫球蛋白缺乏!

  “免疫力缺乏会引发各种并发症,如上呼吸道感染、皮肤感染、耳喉感染等问题。”广州市儿童医院副主任医师孙广超如是说,“做手术的话至少需要30-50万,费用极高,且手术之后仍需要靠药物维持,这对普通家庭来说是一笔不少的费用。”

  巨额治疗费难以承担之重 为治病已是负债累累

  当问到为孩子治病花了多少钱时,杨先生表示,已经算不清了,“家里各个亲戚的钱都借遍了,能借的都借了……”

  在病房外,我们向小佳的大伯对他们一家的情况进行了详细的了解。大伯说,杨先生一家并不富裕,夫妻俩都在家务农,如果有人建房子,就会去帮忙打打工,挣得一点收入,是个收入不稳定的农民工,且上有老下有小。母亲多年前就中风了,父亲也因有白内障动手术好几次。家里还有三个小孩,小佳是老二,大儿子因家里负担不起,很早就辍学了,最小的女儿还在上初一。家里最值钱的东西是冰箱、老式电视机、摩托车。

  “30-50万的手术费,想想都害怕,医生说小佳需要终身依靠药物,这个费用每个月要五六千,这对富裕人家来说可能还可以接受,但对我们来说,真得太难了。”杨先生深深叹了一口气,“养这么大了,舍不得放弃他……”。

  身体瘦弱体重不到50斤 最大的梦想是病能好起来

  病床上的小佳文静乖巧,瘦小的身体躺在病床上,显得空落落的。“现在还好点了,去年还不到50斤,可能是没胃口,吃饭只吃一点点,鸟都比他吃得多。”杨先生心疼地说,“因为经常生病,耽误了很多课,去年因为治病还暂时休学了。”

  说起妹妹,小佳这才露出了久违的微笑,外表文静内向的他,在妹妹面前却是个十足的大哥哥形象,“没有人会欺负妹妹”,小佳笑着说。由于生病经常缺课,为跟上老师进度,小佳会私下请教同学。虽然身体虚弱,但小佳也有自己喜欢的运动——打乒乓球。

  “我不怕打针,就是希望病能赶快好起来。”听到小佳的话,父亲杨先生既愧疚,又心疼,“哪有不怕的,是从小到大打针打多了,都麻木了。”

  或许是累了,病床上的小佳安静地睡着了,父亲杨先生默默地陪在小佳的身边,一刻也不敢离开。

  “希望大家能伸出援手,帮帮我们,就算再苦再累,我们都不想放弃他……”最后,这位年近50岁的父亲,用略显笨拙的语言,说出了自己内心最深的渴望。

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  来源:新浪广东 通讯员:李莹 王锦涛