文/广州日报全媒体记者汪万里
27岁的小伙子,身高165厘米,体重却只有29公斤。用“皮包骨头”来形容他,是恰如其分。说他手无缚鸡之力也不为过。他走路头晕,需人搀扶,蹲下去没人扶持就站不起来。
这是杨卫(化名)今年6月的真实状况。此前,他已在广州、湛江、东莞多家大医院就诊,但均没有得到彻底改善。面对如此罕见的病例,东莞南城医院副院长王三贵也曾犹疑,但患者和家属期待的目光,让他最终决定放手一搏。
昨天上午,南城医院举行了这个罕见病例治疗过程的新闻发布会,杨卫和家人也出现在现场,经过两个月的治疗,他彻底改观了,体重已从29公斤增长到40公斤,最关键的是,他想吃东西了,以前这是根本不可能的事。
生来得“怪病” 瘦得皮包骨
杨卫出生在茂名电白,家中三姐弟,他是最小的那个。他的姐姐介绍,听父母讲,杨卫刚出生后不久就出现了呕吐、腹胀的情况,但那时都觉得也没什么大问题,从没想到实际上一出生“怪病”就跟着他了。
杨卫一天天长大,除了偶尔呕吐、腹胀。他跟其他孩子一样长个,长得还很健壮。初中毕业后,他出来打工,在东莞工作了两三年。等到他17岁时,“身体明显瘦下来。”姐姐说。去一家大医院做了手术,以为根治了,但过了两三年,杨卫的病似乎复发了,他又瘦下来了,瘦得离奇,也不肯吃东西。
从20岁到现在27岁的这7年里,杨卫的身体再也没法工作,他时好时坏。家人带着他到广州、湛江和东莞的大医院,找了很多专家,其间又做过一次手术,还接受无数次的保守诊疗,但在短暂的缓解之后,杨卫又开始瘦了。
杨卫的姐姐和姐夫带着他求医的过程中,最大的感受是,“那些专家也说不清他怎么会这样,他这种状况到底是什么病引起的对我们来说一直是个谜。”眼看着杨卫的状况越来越差,家人担忧,“他还能活多久啊?”
今年6月,经人介绍,家人带着杨卫找到南城医院副院长、外科主任医师王三贵。看到杨卫后,王三贵和医护人员都很震惊,因为杨卫实在太瘦了,身上的肋骨根根可见,身上瘦得已只剩下皮包骨头。长期的病痛折磨,让杨卫深感治疗无望,他躺在病床上目光呆滞,沉默不语,对医生也非常冷淡。
他到底得的是什么病?经过诊断,王三贵认为,杨卫得的是非常严重的肠梗阻和腹茧症。用通俗的话来说,就是杨卫的肠子“打结”了,就像一个蚕茧一样盘根错节,这严重影响了他的消化功能,使得他根本无法进食。
因为先天性变异,同时病程太久,又历经两次手术和消化道切除重建,杨卫的腹腔内消化道结构已完全改变。为了明确诊断,医生给他进行了多次消化道造影。
不过,因为肠道梗阻,造影剂长期滞留残胃和肠管内,并经常堵管,南城医院护士长陈利芳每天带领值班护士为杨卫反复冲洗和抽液保持胃管通畅。而造影显示,杨卫体内存在十二指肠空肠输出襻梗阻,消化道结构完全紊乱不清。
严重的营养不良,给手术治疗带来很大风险。但家属反复恳请,自愿负担所有风险。面对家属和患者期待的目光,王三贵决定努力为杨卫解除病痛。
术中查明是先天性肠旋转不良
但到了7月下旬,杨卫的身体状况恶化了。静脉营养支持巨大的医疗开销给他的家庭带来很大的困难;同时由于肠道梗阻,医护人员每天从他的胃管引出大量酸臭宿食和消化液。胃肠减压后,消化液的大量丢失造成严重的水和电解质紊乱,补液最高竟然达到4700ml,但这仍然难以维持杨卫的身体内环境平衡,他再次出现贫血、低蛋白血症,营养不能进一步改善。7月30日,他在阳台晕倒——手术不能再拖了。
8月2日早上,杨卫的手术正式开始。麻醉成功后,王三贵在杨卫薄如纸张的肚皮上打几个小洞。通过腹腔镜,明确了病因:因为先天性肠旋转不良,导致肠系膜根部压迫十二指肠梗阻、肠系膜扭转并广泛粘连性肠梗阻。前后两次手术后粘连,又引起十二指肠空肠输出襻扭转和粘连性肠梗阻,在上腹部形成了巨大的十二指肠盲襻、胃输出襻、输入襻,其直径大约10~25cm。
“手术全程3个半小时,其中2个小时将他的肠子理清。”王三贵告诉记者,因粘连严重,患者不能耐受长时间复杂的手术,考虑时间和麻醉风险,医生用了最简单有效的方式解除梗阻,予十二指肠空肠、十二指肠输出襻、输入襻行旁路吻合。
现在已开始
享受吃饭的乐趣
手术后,经过ICU的密切监护,第二天杨卫就迫不及待地自行下床活动了。在医护人员的精心护理和治疗下,杨卫恢复异常顺利,没有出现术前所担心的各种并发症。一天天过去,他逐渐拔除胃肠减压管、腹腔引流管、中心静脉管,慢慢由流质转为半流饮食,开始享受吃饭的乐趣。
“好久没有正常饮食了,都不知道想吃什么,什么好吃。”昨天上午,记者在南城医院见到杨卫时,他的体重已经增加到40公斤,气色也很好。与常人相比,他只是显得稍瘦削了一些,说起刚做完手术时的情况,他依然非常感慨。
为了让杨卫能够享受足够营养和合口味的食物,南城医院为他安排了专用餐具,让姐姐在营养师指导下专门制作营养餐,促进他的顺利康复。从病魔手中逃脱,杨卫和姐姐、姐夫都露出了喜悦的笑容。
“这一次是医患的互相信任,才能取得这么大的成功。”王三贵告诉记者,先天性肠旋转不良的发病率约在1/6000,如在幼儿时期明确诊断并及时治疗就能顺利恢复,但27年前的医学诊断和技术还相当落后,所以造成了现在的治疗困境。