在父亲眼中，儿子小奕铭是个文静的小男孩八岁男孩患重型地贫，走向重生却受阻——
■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版文图：新快报记者 李斯璐
8岁的小奕铭患有重症地中海贫血病，已经用爸爸陈根发的骨髓，做完移植手术。原本手术费用就是全家卖掉房子、孤注一掷的匆忙选择，不料，移植顺利但术后却出现了肺部排斥，原计划的20万元手术费，远远不够用。
因为没钱放弃儿子？不能接受！
2008年，出生6个月的一次感冒“暴露”了小奕铭体内的重症地贫基因。爸爸陈根发和妻子陈晓妍怀着“不相信”的心情，带着儿子从老家福建龙岩来到广州南方医院进一步寻求答案确诊后，陈根发夫妇不得不接受残酷现实。“这个不幸的疾病发生在孩子身上，主要责任还是我们没有好好做婚检产检啊……”这样的愧疚感，一直伴随着陈根发夫妇。
陈根发听医生说，要根治地贫，就要做骨髓移植手术。而在移植之前，孩子还要做常规的输血和排铁治疗。“我们是农民家庭，家中以养殖业为生，高达40万元的移植费，和每月数千元的输血费用，我们压根负担不起。”然而，听到很多人叫陈根发夫妇放弃掉孩子时，夫妇俩觉得这个比起钱的问题更难接受：“谁也割舍不了我们的骨肉亲情。”
虚弱的身体，很想上好体育课
为了坚持给儿子治病，小奕铭确诊“重型地贫”后的一周，陈根发和妻子商量后，变卖了父母留给他们的婚房。“这套婚房里，曾经有过很多幸福的设想，但为了孩子，不舍也得舍去。”陈根发珍而重之地将换来的40万元房钱存进了银行：“这笔救命钱，一定要用来给儿子做移植手术。”
小奕铭在等待骨髓基因配对的过程中一天天长大。如今，他已经是小学2年级的学生。在爸爸眼中，儿子小奕铭是个文静的小男孩，爱画画、爱看书、爱听歌……爱一切不需要体力的活动。有一天，儿子回到家却嘟起小嘴，抱怨“体育成绩”不好，眼眶都红了。陈根发能理解儿子的心情。可是，作为一名重症地贫儿童，小奕铭确实不适宜在体育课上劳累身体。“爸爸，我好想把身体锻炼好，做个跑步冠军。”小奕铭摇着爸爸的衣角撒娇，陈根发也暗暗做了个决定。
8年来，陈根发夫妇一直等待来自中华骨髓库和台湾骨髓库的配型消息，可是，自从8年前抽取了血样配对后，一直杳无音信。“对于重症地贫孩子来说，最佳的移植时期是3-9岁。如今儿子都8岁了，再不做手术，恐怕要耽误治疗。”为此，陈根发挽起衣袖，向医院留了自己的血液样本。
移植后遇排斥，走向重生受阻
不久，医院传来消息：陈根发父子的骨髓配对，10个位点有5个相匹配，是个“半相合”的结果。“虽然是这样，但医生说有信心完成手术，我们也愿意尽力一博。”今年2月15日，小奕铭来到南方医院办理了住院手术，在植入异基因造血干细胞手术。
术后，排斥反应并没有放过小奕铭。从皮肤到肠道，都受了不少苦。然而，当医生汇报介绍“新细胞成长的情况还算不错”时，大家都似乎看到了希望。
小奕铭仍期盼着走出移植仓。然而上周，医生给他拍了个CT后摇摇头：“你还要呆一段时间了。”听到坏消息，他瞬间泪崩，抱着枕头不想见人。原来，阻碍他出仓的小恶魔叫“肺部的真菌感染”，是骨髓移植后，可怕且难对付的并发症。
术后至今，79天过去了。陈根发身上的救命钱还剩下不到1万元，但爱子小奕铭的情况还未稳定。如今，每天五六千元的费用烧灼着这对80后父母的心，再过两天，包括举债借来的钱都将全数用完。
