1月5日下午,由深圳市眼科医院、“三名工程”王宁利团队、深圳市关爱行动公益基金会。光基金、华大基因联合主办的“精准防盲,大爱有光”的大型义诊活动,在市眼科医院正式拉开帷幕。近五十人参加了此次义诊。 深圳市眼科医院刘旭阳院长、樊宁主任、张桐主任,“三名工程”王宁利团队成员张莉主任,光基金七位发起人李雯琪女士、吴丹丹女士、胡宇洁女士、辛培培女士、徐均阳女士、黄辉女士、周梅珍女士等出席了活动。

  深圳市眼科医院刘旭阳院长表示,随着分子生物学、遗传学的发展,医学界对疾病的认识逐步提升。他强调随着技术的不断进步,尤其是基因科技的发展,“精准防盲”将有机会成为现实,遗传病也一样有治愈的机会。他号召大家相信科学,早诊断早治疗。 他称,此次义诊活动为患者、疑似患者和感兴趣的人提供了一个了解基因治疗的窗口。 光基金发起人之一、主任李雯琪女士在发言中指出,“光基金”由华大基因与深圳市关爱行动公益基金共同筹划成立,免费为全球莱伯氏先天性黑矇患者提供基因检测。这是光基金的首次落地活动。 她表示,一个组织做一次好事不难,难的是一直做好事,华大基因秉承基因科技造福人类的使命,一直把老百姓的刚需记在心里。光基金的成立也是基于这一使命。 她称,爱的反义词不是恨,而是冷漠,呼吁更多人以爱的名义一起投入公益事业中。

  据了解,去年12月,美国基因治疗先锋生物公司Spark Therapeutics带来的基因疗法 Luxturna,经美国FDA审批上市,这是全球第一个针对遗传病的基因疗法,用于治疗莱伯氏先天性黑矇症 (LCA) 患者。不过其高昂的价格也让普通人难以受惠。 同一天,华大基因宣布与何氏眼科联手正式启动中国首个遗传性视网膜疾病基因治疗计划,为中国的遗传性眼科患者带来了光明的希望,也希望能有更多患者受惠于科技进步带来的价格更亲民的产品。 此次义诊由光基金携手深圳市眼科医院发起,是深圳市内首次基于基因检测的眼病义诊活动。此外,现场有深圳市眼科医院的刘旭阳院长及主任们坐诊,华大基因遗传咨询师黄辉博士现场答疑。 过百人报名参加了义诊活动,由于时间限制,只有近五十人争取到了亲临现场的机会。参与此次义诊的患者年龄跨度大,从婴儿到耄耋老人均有,也不乏从市外赶过来的患者。

  据了解,经诊断为 (疑似) 遗传性眼病的患者,将获得由光基金提供的、价值4800元的遗传性眼病基因检测 (425个基因),为患者查明病因,助力后续针对性治疗。 有市民表示,自己患的就是遗传性眼疾,但一直找不到病因,希望这次义诊可以帮助自己找到具体的致病基因,以便有针对性地治疗。 有市民表示,儿子是先天性失明,几年前曾做过相关的基因检查,但未能确定病因,希望随着技术的进步,今天能有新的发现。