一个不幸的孩子 他渴望外面的世界
文/图 广州日报记者严建广
昨天上午,在记者采访小泓妈妈的时候,小泓几次爬到家里的窗户上,隔着铁护栏朝外面张望:他无法用言语表达自己的想法,就是那么出神地望着……
出生一个多月,他就被发现右眼有问题,需要做眼角膜移植手术;2岁时又被查出是自闭症,至今不能用言语表达自己;5岁多时,他又被检查出患有肾病综合征,至今要天天吃药……
对于一个今年才6岁多的孩子来说,命运也许太不公平了。
眼角膜移植失败
今年6岁多的小泓是一个不幸的孩子,从他出生不久后就开始。
出生1个多月时,家人发现他的右眼不能看到光亮,后来发现原来是眼角膜出了问题,“如果不做眼角膜移植手术,他的右眼眼球就会逐渐萎缩。”小泓妈妈梁女士(化名)说,“后来,在广州住院治疗时,遇到一位好心人,向他捐献了眼角膜。”
为了治疗小泓的右眼,梁女士告诉记者,从小泓1个多月大开始,到6个月大,这期间医院就给他做了五六次的全麻手术。
然而,眼角膜移植手术最终还是失败了,“出现移植排斥状况。”梁女士说,“他的右眼还是不能看到光亮。”
如今,6岁大的小泓,只能用左眼看外面的世界,“虽然手术失败了,但是,好心人捐赠的眼角膜还是保护了他的眼睛,眼球不会萎缩了。”梁女士说,“我们也不敢再给他做手术,怕再伤害到他,也怕影响他的大脑发育。”
2岁时被查出自闭症
梁女士是肇庆人,8年前,在中山打工的她经人介绍,认识了家住鹤山市的丈夫,相识几个月后他们结婚了。2009年底,小泓出生了。
然而,在梁女士怀孕7个月时,丈夫因为精神分裂症发作意外跳楼受伤,从此,丈夫没了工作,又受伤卧床在家,直到今年初去世。
小泓出生后,梁女士不仅要照顾丈夫,还要照顾小泓。“小泓爷爷奶奶年纪大了不能挣钱,在他1岁大时,我只好把他留给爷爷奶奶照顾,出去做工挣钱养家糊口。”在和爷爷奶奶生活一段时间后,她发现小泓不怎么会说话了,也不怎么会与人交流。医院诊断后发现,原来小泓有自闭症。
为了小泓的自闭症康复,3年前,梁女士只能辞去工作,全职带他,每天去康复中心做康复训练。
命运多舛他患上肾病综合征
命运似乎对小泓来说太不公平了:在他的右眼失去光明,患上自闭症后,去年,他又被发现得了肾病综合征。
梁女士告诉记者,去年7月份,小泓的眼睛经常出现浮肿现象,她带他到医院去检查是怎么回事。经过医院检查,原来小泓患上了肾病综合征。
“经过两个多月的住院治疗后,相关指标得到控制,但是,现在需要每天都要吃药,来控制病情。”她说。
妈妈心愿 希望小泓走出小世界
因为要照顾小泓,梁女士无法去外面做工,没有经济收入的母子二人,只能靠亲友资助和小泓的低保金。
“他的右眼已经没有希望恢复光明了,肾病现在还在治疗。”昨天,梁女士说,“他现在最关键的就是自闭症康复训练。”梁女士说,小泓的学习、认知能力差,又缺乏和其他小朋友相处的能力,幼儿园、特殊学校都婉拒了他。自己最大的心愿就是希望他能通过康复训练,早日走出自己的“小世界”。
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