柏浩患上了罕见病。广州日报记者陈忧子 摄被确诊为肝豆状核变性 除了吃药去铜只有换肝才能活下去
286
广州日报广爱慈善基金
救助对象：柏浩
今年5月9日被确诊患有肝豆状核变性，医生建议进行肝移植手术，费用约需50万元，家庭无力负担。
广州日报讯 （记者张丹羊）刚刚过去的周六，休学在家养病的小男生柏浩度过了自己的第11个生日。“妈妈，我什么时候能去上学？”每每听到儿子的这句问话，38岁的母亲肖桂斌总是强忍着眼泪说“等肚子不肿了，很快的。”可她心里明白，柏浩不久前才被确诊患有肝豆状核变性，除了吃药去铜，只有换肝才能活下去，可高昂的治疗费用对这个来自农村的普通家庭来说无异于天文数字。
柏浩乖巧学习成绩好
“这些年来，我们一直随着工厂搬迁辗转各地。”肖桂斌说，2003年，她从老家山东聊城来到广东东莞打工，在一家空调配件厂工作时认识了来自湖南永州祁阳的同事柏小剑，两人很快结了婚。2005年5月28日，大儿子柏浩出生给小家庭带来了很多欢乐。肖桂斌便在儿子1岁多时将他托付给远在山东的外婆代为照料，直到孩子快上小学时才接回身边。
肖桂斌说，去年3月，柏浩跟随他们转学来到广东，因为所住的出租屋周边没有合适的学校，最后只得选择入读距离家大约40分钟车程的花都区一所民办小学。“柏浩特别乖巧，学习成绩也很好，获得的奖状把家里的墙都贴满了，让我这个做妈妈的很欣慰。”有时，肖桂斌夫妻俩周末在厂里加班，柏浩在家将全家人的衣服洗了，拖地擦桌子的家务活也都承包了。“他提出要帮我们做饭，可这么小的孩子哪里敢让他动明火，他就把摘菜、切菜的活给做了。”
孩子忽然肚子变大
然而，不幸却悄悄降临。肖桂斌说，柏浩原本跑步挺快，但近几个月来，肚子有些变大，腿脚也开始浮肿，甚至到后来走路摇摇晃晃，跑得还没有女生快。“我当时也没有想太多，以为孩子近来长胖了，还劝他要加强锻炼身体。”一说到这里，肖桂斌泪如雨下。直到4月25日，柏浩洗澡时，她才发现他的肚子大得有些吓人，母子俩匆匆赶去医院。“抽完腹水，孩子一下子轻了18斤，做完B超，医生说肝硬化严重让赶紧转院治疗。”此后的近一周内，肖桂斌带着儿子奔波在广州数家三甲大医院之间。
不是肝硬化竟是怪病
“查来查去都是肝硬化，直到5月9日，医生确诊柏浩患有肝豆状核变性。”肖桂斌说，在此之前，她对这种疾病的名称闻所未闻，上网搜索之后才了解到这是一种遗传病，属于常染色体隐性遗传性铜代谢障碍，造成铜在体内各脏器大量沉着，临床表现如肝脾肿大、腹水等。在医生的建议下，夫妻俩让小儿子也做了检测，万幸的是这个孩子没有患病。
紧紧攥着手中的两张出院小结和诊断书，肖桂斌说，“那天在医院，主管医生找我去谈话，我被告知经专家教授会诊，孩子的病需要进行肝移植，五年存活率为70%左右，前期手术费近50万元。”在此之前，柏浩只能先靠药物去铜，具体的去铜效果得等上一段时间才能看出来。最近大半个月，夫妻俩想办法四处筹钱，可一共只筹到5万元左右的善款。“看着儿子憔悴的脸，我宁可自己替他遭受这份罪，只要能救他我什么苦都能吃，就怕来不及。”肖桂斌一脸忧色。
（广州日报）
