惠州血友病之家负责人吴茂良急需帮助引关注

　　2015年末，血友病之家负责人吴茂良看起来憔悴了很多。曾为血友病人争取政府与社会资助多方奔走的他，由于近期病情变化，医疗费用大幅增长，生活面临困顿。

近30年血友病病史

　　年近四旬的吴茂良，受血友病困扰已有近30年。

　　10岁那年，吴茂良因为脖子受伤后肿起来，到市中心人民医院做手术。手术中血流不止，经过连续两天大量输血才转危为安。后来在医生建议下去广州检查，被确诊为甲型血友病。

　　2009年在广州治疗期间，吴茂良了解到广州的公立医院将血友病纳入特定门诊，每个月可以报销4500元左右的医疗费用。身为血友病人，他深感异地治疗的不便，开始为血友病特定门诊在惠州落地而奔走。除了为自己方便着想，他也希望可以为血友病的朋友做一些有意义的事。

　　从广州回到惠州，吴茂良就忙开了。在网上联系更多的血友病友，线下联系惠州各大医院血液科医生，不断向政府有关部门反映诉求。

　　2011年，惠州开设血友病特定门诊，每个血友病人每年可以获得3万元治疗费用的资助，迄今已帮助数十名血友病患者减轻治疗负担。此外，他每年邀请市中心人民医院、市第三人民医院的血液科医生为血友病之家60多名血友病人授课，介绍日常生活的注意事项。

治疗费用激增，仍不忘病友

　　记者第一次见到吴茂良，是8个月前的2015年世界血友病日，在惠州市血友病治疗定点医院揭幕仪式上，当时的他气色不错，语速很快，说起病友的困难，难掩激动。

　　8个多月后，他被市中心人民医院确诊为血友病A（重型）伴抑制物产生。简单来说，以往使用的凝血因子的效果大幅降低，以往每个月需要40到50支，现在则需要数倍乃至十倍的剂量，而每支的价格以较为便宜的国产药来说也要400多元，如此计算，如果要达到之前的治疗效果，吴茂良每个月需要花费10多万元。“医生说至少需要治疗一年，这样至少需要100多万。”

　　就在记者采访的时候，一名惠州市民打电话过来——他刚被确诊为血友病，一时间不知如何是好，在其他惠州血友病人的介绍下，向吴茂良求助。听清楚来意，吴茂良暂时“撇”下记者，不仅介绍在惠州治疗血友病的情况，还反复叮嘱另约时间见面好好聊聊。

　　在得知吴茂良病情变化后，血友病之家的成员都很着急。血友病人黄开旋说，产生抗体（伴抑制物产生）的几率是很小的，吴茂良在申请特定门诊和提高特定门诊的资助费用方面为大家做了很多，希望在他困难的时候能得到社会的关注和关爱。

　　（有意资助吴茂良的企业或个人，可通过报料电话与本报联系。吴茂良的个人银行账户：6228481134291082911中国农业银行惠州东平支行，吴茂良）

知多D

　　血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，共同特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。正常人的血液中有凝血因子，有伤口时，血液很快会凝结。血友病人又被称为“玻璃人”——因为血液中没有足够的凝血因子，患者就像玻璃一样脆弱，稍一磕碰就可能造成血流不止的严重后果。