小彬彬生前患有多种并发症。小彬彬生前患有多种并发症。
小彬彬的遗体捐献材料书小彬彬的遗体捐献材料书

  文/广州日报全媒体记者黄子宁

  图/广州日报全媒体记者陈枫

  还没来得及好好看看这个世界,顺德陈村2个多月大的小彬彬(化名),6月27日晚在医院病逝。家人在悲痛之余,做出了一个勇敢的举动,他们将小彬彬的遗体捐献给南方医科大学。记者从广东省红十字会遗体接收站了解到,小彬彬是目前广东省最小的完整遗体捐献者。“对于这个决定,我们没有想太多,就是希望帮宝宝再做一些事。”小彬彬的父母表示。

  出生仅数天 确诊“海绵心脏”

  “可能他真的和这个世界无缘吧!”彬彬的父亲余先生说,发生了这样的事情,对于他们而言很残忍,也是一个巨大的打击。

  4年前,余先生与爱人郭倩莹相遇并组建家庭。去年,两人的爱情“开花结果”,郭倩莹怀孕了。“我今年也30多岁了,所以我们无比珍惜这个孩子。”余先生说。

  今年4月,小彬彬出生了。然而,小彬彬出生后第三天就开始出现黄疸、发烧等病情。一家人随即带他到广东医科大学附属妇女儿童医院。

  “当时医院说,孩子的情况不太妙,让我带孩子去更好的医院确诊。”郭倩莹说,医生说宝宝在心脏方面或有问题。在广东省人民医院,小彬彬被确诊为心肌致密化不全,就是俗称的“海绵心”。

  “这是一种非常罕见的心脏病,在顺德多年都不会出现一例。”广东医科大学附属妇女儿童医院(顺德区妇幼保健院)儿科主任邓明红告诉记者,这种疾病多为基因所致,先天性为主。邓明红解释,所谓的“海绵心脏”,就是心脏弹性和硬度欠缺。“正常心脏有弹性,会自动缩张,而‘海绵心脏’则缺乏弹性,跳动能力不足。”

  根据广东医科大学附属妇女儿童医院提供的诊断书,除了“海绵心脏”外,小彬彬还患有其他并发症,包括部分器官衰竭等。

  花费十余万 家人踏上“寻医路”

  为了治病,一家人开始带着小彬彬踏上了“寻医路”。“我们不想放弃,就是想治好宝宝。”在省人民医院确诊后,小彬彬一家开始走访广州各大三甲医院,渴望抓住一根“救命稻草”。

  郭女士说,小彬彬确诊后,一家人前后到广州超过5所医院寻医。让人遗憾的是,每一家医院在知道了小彬彬的病情后都表示无法治疗。

  “有专家说,如果花上数十万元帮小彬彬换一个心脏,孩子还是有一定存活的几率。”郭女士说,这样做也会有风险,孩子很有可能成为一个无法自理的“植物人”。在知道了这样的现实后,一家人决定把孩子接回家中。郭女士说,两个月的寻医前后花费了10万多元。“对于一个普通家庭而言,压力非常大。”郭女士说,经济账并不是给家庭带来的最大打击。最让他们崩溃的是,小彬彬在奔波了那么多医院检查后,被宣告“无法治疗”。

  6月20日晚,小彬彬再度突发高烧,被送进了广东医科大学附属妇女儿童医院(顺德区妇幼保健院)。据邓明红介绍,当时宝宝送来医院时,不仅有先天性心脏病而且还发了高烧和重症肺炎。“当时已经出现了气促、浮肿,我们立刻通知家属并告知情况的严重性。”

  27日晚,由于病情恶化,小彬彬永远离开了这个世界。给父母留下了永恒的痛苦。“我无法忘记那个时候。”郭女士说。

  部分器脏将做研究

  郭女士拿出了一份南医大提供的遗体捐献材料书。一旁小彬彬的奶奶见到材料书上小彬彬的照片后,不禁失声痛哭。“老人还没有走出悲伤,毕竟她最疼爱自己的孙子,寻医路上都没有缺席。”郭女士说。记者了解到,捐献宝宝遗体是夫妻俩经过一番思想挣扎后共同作出的决定。

  邓明红告诉记者,他从医将近20年,没有遇到过主动捐献逝者完整遗体的家属。“听说之前家长是想捐献孩子的器官去救有需要的人,但是因为孩子太小以及身体条件等原因没能实现,最后家长做出了捐献遗体的决定。”

  小彬彬以另外一种方式,在这个世界上延续自己的生命。记者联系上了广东省红十字会遗体接收站主任吴坤成,吴坤成和记者确认,小彬彬是目前省内年纪最小的遗体无偿捐献者。“过去,全省一年会有7~8例年龄在数岁左右的遗体捐献,但是仅2月大的婴儿捐献者在广东还是首例。”吴坤成表示,此前有较小的器官捐献者,但是完整遗体捐献的婴儿,还算是比较少见。

  “当时收到了郭女士提出的意愿后,我们连夜派人赶往顺德,第一时间进行对接。”吴坤成说,对于有将遗体捐献意愿的家人,接收站都会主动对接,“每一个遗体都值得尊重。”

  吴坤成说,接收站方面会将该遗体直接转给南医大,“一方面进行研究,了解‘海绵心脏’的致病因;另一方面,婴儿的部分器脏将会永久保留,方便日后再进行相关研究。”吴坤成说。

  对话小彬彬父母:

  “这个决定,没有想太多。”

  广州日报记者:当时为何决定将宝宝遗体捐献给相关机构?

  余先生:我们也没有想太多,就是之前有阅读过很多新闻,知道有很多人选择遗体捐献或器官捐献的形式“活”在这个世界上。

  在知道了宝宝有“海绵心”这个病后,一系列的救助已经没有徒劳了,即便是火化也没有意义了,所以当时就想,以父母的名义帮他做些事,就联系了相关器官捐献、遗体捐献机构。

  另外,我知道这个病真的很罕见,相关医学院需要真实的病体进行研究,既然如此,我们一家人商量之后就踏出这一步,希望对国内的医学研究有帮助。

  广州日报记者:在这个过程中,身边的家人怎么看?

  郭女士:在宝宝确诊为“海绵心脏”后,很多亲戚都劝我放弃,但毕竟还是自己十月怀胎后生下的孩子,哪有一个做妈妈的会在这个时候放弃自己孩子呢?在治疗中,看到宝宝的手被插满针头,我都会很难过。

  在宝宝离开我们后,我和丈夫已经达成共识捐献遗体,后来发现身边的亲人也都很支持。

责任编辑: GDN002