江门举办残疾预防与康复活动 给予特殊儿童爱与支持

小朋友在进行感觉统合训练。市残联提供

小朋友在进行多感官训练。市残联供图

集体教学。市残联提供

5月19日，“你我携手，健康相伴”残疾预防与康复宣传大义诊活动在市妇幼保健院举办。

集体教学。市残联提供

全国助残日活动为小朋友提供免费义诊和残疾筛查。

　　5月19日，一群“萌娃”在市妇幼保健院门诊大厅的舞台上随歌起舞。看着孩子们随着节奏蹦蹦跳跳，谁也不会发觉他们是一群有出生缺陷的儿童。

　　5月21日是第二十七次全国助残日，主题为“推进残疾预防，健康成就小康”。围绕这一主题，江门市残联联合市卫计局、市妇幼保健院等，举办了“你我携手，健康相伴”残疾预防与康复宣传大义诊活动，希望通过这次活动，唤起社会大众对残疾预防与早期康复的关注，给予特殊儿童爱与支持，为他们的健康成长护航，让“慢飞天使”也能拥有腾飞的翅膀。

　　文/图 庄英业

　　（除署名外）

　　 A 残疾风险 伴随每一个人

　　残疾风险伴随每个人，残疾预防与个人健康、家庭幸福、经济社会健康发展息息相关。我国正处于人口老龄化、工业化、城镇化进程中，遗传性、先天性残疾尚未有效控制，慢性病、精神障碍、意外伤害等导致残疾的风险在显著增加，采取适当措施，可以有效预防多数残疾的发生，例如，通过加强婚前、孕前健康检查，做好产前筛查、诊断，加强新生儿及儿童筛查和干预，可有效控制出生缺陷和发育障碍致残；通过控制传染性疾病、地方性疾病，加强慢性病、精神病防治等，可防控疾病致残；通过加强安全生产监管，加强道路交通安全管理、农产品和食品药品安全监管，以及对饮用水和空气污染治理的干预，增强防灾减灾能力等，努力减少伤害致残；通过加强康复服务，普遍开展残疾儿童早期康复，推广疾病早期康复治疗，减少残疾发生，减轻残疾程度。此外，通过推广辅助器具服务、推进无障碍环境建设，改善残疾人生活环境。

　　“一分预防胜过十分治疗，但目前社会上普遍存在‘重治疗、轻预防’问题。每个人都应该注重学习残疾预防知识和技能，提高自我防护意识和能力。”市残联综合科科长阮美兰说，今后市残联及有关职能部门，将广泛开展残疾预防宣传教育活动，重点做好新婚夫妇、孕产期妇女、中小学生和老年人等重点人群的宣传教育工作，切实提高全社会残疾预防意识。今年全国助残日系列活动的宣传重点就是儿童残疾预防和早期康复。

　　B 我市高度重视儿童残疾预防和康复工作

　　据统计，我国每年出生缺陷儿童总数高达80万—120万人，新增0—6岁残疾儿童19.9万人。我市的出生缺陷儿童发生率约10‰。按每年分娩数约5万人计算，每年有约500个出生缺陷婴儿。

　　多年来，国家实施了一系列开展残疾预防和促进残疾人康复的重大举措。去年8月举行的全国卫生与健康大会，明确把人民健康放在优先发展的战略地位，国务院印发了《国家残疾预防行动计划（2016—2020年）》。今年初，国务院又颁布了《残疾预防和残疾人康复条例》，将于今年7月1日起施行，从制度层面推动全社会对残疾预防的重视与支持。今年也把“全国助残日”的主题定为“推进残疾预防，健康成就小康”，部署各地围绕这个主题开展宣传活动。

　　出生缺陷和儿童残疾给家庭和社会造成沉重的精神和经济负担，因此儿童的预防和早期康复尤为重要。市委市政府高度重视特殊儿童预防和康复工作，通过项目支撑和资源整合，鼓励和支持学科建设切实造福市民。”市卫生与计划生育局副局长曾子冉表示，新生儿四种遗传代谢性疾病筛查、听力筛查等，已纳入我市基本公共卫生服务范围。2010年，市残联与市卫计局第一批授予市妇幼保健院、市特殊儿童早期教育中心、市残联康复医院、蓬江区伍威权残疾儿童康复教育中心“儿童残疾预防与康复基地”称号；2015年又启动中国残联、卫生部试点项目“江门市0—6岁残疾儿童早期随报及早期康复工作”，依托市妇幼保健院、新会区妇女儿童医院，对儿童视力、听力、肢体、智力残疾及孤独症试点开展早期筛查、早期诊断、早期康复，最大限度地预防残疾发生。

　　 C 早期干预制度可有效减少残疾的发生

　　“其实，儿童的残疾是可以预防和早期康复的。”市妇幼保健院儿童保健中心副主任陈艳娟表示，大部分残疾是可防可控的。通过三级预防策略及相关筛查技术、随访制度、全面早期干预制度等，可以有效减少残疾的发生及减轻残疾的严重程度，做到早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复、早回归家庭及社会的作用，所以说，残疾预防是成本最低、效果最好的社会战略。

　　市妇幼保健院是江门市儿童智力残疾、肢体残疾、孤独症的评残定点机构，于2010年获江门市残联与市卫生局第一批授予“儿童残疾预防与康复基地”称号；2011年开办孤独症康复训练中心；2014年成为“卫生部卫生行业专项基金儿童孤独症诊断与防止技术和标准研究”的儿童孤独症早期筛查与干预队列研究筛查单位之一；2015年承担了中国残联、卫生部试点项目“江门市0—6岁残疾儿童早期随报及早期康复工作”。

　　据悉，残疾儿童随报及早期康复工作试点项目，江门市是全国40个残疾儿童随报及早期康复工作试点城市之一，由市妇幼保健院、新会区妇幼保健院共同承担三区5000例0—6岁儿童残疾筛查、转介工作，筛查对象为3个月大的儿童，以自愿为原则，分别于3个月、12个月、18个月共3次免费筛查，包含视力、听力、肢体、智力、孤独症等5方面的残疾筛查。至2016年底，市妇幼保健院共有3956人次参加初筛检查，初筛阳性人数达318人，阳性率为8.04%；新会区妇女儿童医院有784例儿童参加初筛检查，其中阳性人数达43人次，阳性率达5.48%。对初筛阳性儿童进行复筛及专科诊治，其中1例先天性青光眼的儿童已转到广州进行治疗，2例听力障碍的儿童已进行早期干预，5例先天性髋关节发育不良已进行有效复位固定，160多例精神运动发育迟缓儿童进行早期康复干预，有效达到早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复的作用。

　　“如果刚刚降临到世界上，就听不见妈妈的温声细语，听不见鸟叫虫鸣，甚至还会影响语言能力，这对于新生儿来说，是一个极大的灾难。所幸的是，随着诊断技术的发展，通过对耳聋最常见的致病基因进行常规检测，可以及早发现携带耳聋基因的患儿（包括迟发性听力缺陷患儿），为后期的诊断及治疗提供科学依据，有助于及时采取干预措施预防言语障碍的发生，有效地降低聋哑发病率。”市妇幼保健院医学遗传中心负责人唐佳博士表示，无创产前基因检测技术（Non-invasive prenatal testing，NIPT）的临床应用，为我国出生缺陷儿的产前检测做出了极大贡献，它可以有效地预防先天性致愚致残等缺陷儿的出生，减少家庭的痛苦。目前，市妇幼保健院医学遗传中心在全市独家开展无创产前基因产前筛查与诊断项目，填补了我市在该领域的空白。“现在我们的唐氏综合征无创产前筛查，准确率从原来的70%提升到了95%。”唐佳说。

　　D  市残联多措并举，为残疾儿童插上飞翔的翅膀

　　“每一个儿童都有健康成长的权利，无论他是否残疾。康复是残疾儿童的基本权利，0—6岁是残疾儿童抢救性治疗和康复的黄金期，投入最少，效果最好。儿童期的康复抓好了，事半功倍，为儿童一生的发展和幸福奠定重要基础，为社会造就自食其力的有用之才；反之，错过了黄金期，康复越迟，效果越微，无论对个人、家庭还是社会，都将带来沉重的负担。”市残联副理事长李润娇表示，从2003年开始，我市已建立了残疾儿童康复救助制度，大力实施0—6岁残疾儿童抢救性康复服务。2010年起，残联系统康复机构对适龄残疾儿童实行免费康复，对在民办定点残疾儿童康复机构就训的残疾儿童，由残疾儿童户籍所在地残联给予1.2万元/年的康复教育费。2012年1月起，我市在省内率先全面实施残疾儿童学前3年免费教育，从制度上保障学前残疾儿童受教育及康复的权利，同时鼓励普通幼儿园和民办康复机构积极接纳适龄残疾儿童，并按每人每年2000元的标准补贴幼儿园，用于残疾儿童的康复教育和校园无障碍改造。《江门市政府关于加快推进残疾人小康进程的实施方案》提出，“按照国家和省的规定把0—6岁残疾儿童抢救性康复治疗项目纳入居民基本医疗保险基金支付范围，提高残疾儿童康复医疗保障水平。”“2017年将视力、听力、言语、智力、肢体残疾和孤独症儿童的康复训练资助标准从1.2万元/年提高到2万元/年。”

　　据市残联特殊儿童康复教育中心副主任金汉介绍，在十三五期间，市残联将以残疾儿童康复机构建设为抓手，进一步完善我市残疾儿童康复服务网络。近年来，市特殊儿童康复教育中心发挥龙头示范作用，一方面不断加大中心基础设施、专业设备和人才建设的经费投入，依靠国家项目管理与服务保障带来的良性循环步入了发展的快车道，中心康复教育质量全面提升，听障儿童入普率逐年攀升，中心康复效果显著，被认定为国家助听器定点验配机构。2016年中心为179名学龄前残疾儿童提供免费康复教育服务，27名儿童顺利进入普幼普小，其中听障儿童入普率达到81.3%。另一方面，加强基层残疾儿童康复教育机构规范化建设，成立了江门市残疾儿童康复机构规范化建设工作指导小组，深入基层公办和民办特殊儿童康复教育机构，推动我市残疾儿童康复教育机构服务能力的提升和全面发展。

　　此外，跨部门联动，组织多次融合教育的研讨和讲座，整合优质学前教育资源，开展听障儿童学前融合教育实践探索，以创新的模式推动听障儿童的全面康复。另一方面，积极吸纳社会各界专业人士，以开放办学的态度搭建社会融合平台，依托“特殊儿童家长心理援助团队”，定期开展家长团队心理辅导。通过购买服务的方式，引入社工着重帮助家长构建家庭支持系统，并开展小组工作和个案工作，推动残疾儿童家庭支持系统的建立，不断优化残疾儿童康复成长的社会环境。

　　个案故事

　　康复一个孩子 幸福一个家庭

　　浩浩3岁的时候因为不会说话，去医院检查，被确诊为双耳听力障碍极重度，父母为他买的助听器根本帮不了他。家人带着无尽的烦恼和忧伤求助市残联，最终找到了出路。在市残联，浩浩享受了免费的学龄前抢救性康复的教育安置，并在第二年通过国家项目的救助，植入人工耳蜗，重获听力。经过系统的康复训练和爸爸妈妈的坚持付出，现在的浩浩能像正常孩子一样，用语言清晰地表达自己的想法，能与老师、家人进行口语交流。看着浩浩一天天的康复，家长和教师们都深感欣喜，然而，妹妹的到来，给他们家庭带来了又一次的重击。在倡导“早诊断、早干预、早康复”的原则指导下，浩浩妹妹在新生儿听力筛查中发现听力异常，42天和6个月的听力复查中均不能通过。不幸中的万幸，浩浩妹妹也申请到了国家项目的救助，双耳佩戴了免费的助听器，在确诊后迅速接受0—3岁亲子同训模式的康复训练。如今，3岁的妹妹已经是个人见人爱的小话痨。

　　而“国字头”荣誉——国家助听器定点验配机构顺利落户江门市，为残疾儿童家长提供了更多的便利。像浩浩和妹妹一样的听障儿童，从此可以接受就近、精准的验配服务，不必如以往那样为调试助听器而舟车劳顿。

　　像浩浩家庭这样一户多残的情况并不少见。为此，市残联高度重视这一情况，联合卫计委等部门，在预防残疾方面开展了系列的宣传科普，倡导孕前基因筛查、产前筛查等手段，在源头降低、控制致残的因素。

　　像浩浩兄妹这样受惠于政策扶持而逐步康复的故事，每天都在这里发生。从不与人眼神交流的孤独症孩子真真，成了主动打招呼的小绅士；不会站立走路的脑瘫孩子小杰，成为能独立走动的小勇士；唐氏综合征孩子小美不光能自理，还是妈妈懂事贴心的“小棉袄”。康复一个孩子，幸福一个家庭，以爱筑梦，精准康复，市残联将为更多特殊儿童插上飞翔的翅膀。