地贫患儿土彬:“我要发明一种不花钱不手术的办法,让地贫孩子不再受苦”地贫患儿土彬:“我要发明一种不花钱不手术的办法,让地贫孩子不再受苦”

power说

2016年1月25日,化州合江镇六龙马安岭村,简陋的魏家祖宅。

土彬停药了。妈妈小青说他天天念叨着盼过年。这是他作为健康孩子要过的第一个春节。

“我要跟妈妈出去拜年;跟祖爷爷玩捉迷藏……跟爸爸做抢答题!”他咧嘴一笑,露出两颗小白板牙,眨巴着大眼睛仰头看正在赶晴晒被单的妈妈,“今年的奖金能不能高一点,20块?”母子俩相视而笑。

磨难来得太早。一出生,土彬就是地贫患儿,曾在鬼门关走过一回。现在9岁的他,会骄傲的跟小伙伴们说:“我活过2次哦!有2条命哦!”

6岁娃随母拾荒攒钱治疗

2007年初,22岁的小青嫁到化州市合江镇六龙马安岭村,新房安在夫家老宅。朴实的家公家婆花了几个月时间,把老房子打扫得一尘不染。当年12月2日,魏家长孙土彬在三代人的期盼下出生,80岁的祖爷爷至今记得曾孙出生时的样貌,“眼睛大,皮肤黑,可是很结实!”

福祸相依。次年四月,土彬被确诊为重型地中海贫血。

小青夫妇从未听说过此病,但从那时起,一家人便终日在奔波劳碌中度过。家里很穷,难以保证土彬每月几百元的输血费,3岁以前,土彬只能在苍白到极点,甚至无力行走时,才有机会去医院输血。不规范的排铁,让铁元素大量沉积在土彬的身体里,使他肝脾肿大,肚子一天天膨胀。

直到2010年,一次偶然的机会,有病友告诉小青夫妇,地贫的孩子可以通过骨髓移植获得新生。

哪里有合适的骨髓?哪里又有大笔钱去治疗?小青试过再生育,想用新生婴儿的脐带血来救哥哥。很不幸,第一个救命宝宝生下来后,配型却告失败。而后连续两次, 她都因过度劳累流产,“不敢停工安胎。一旦停下手中的工作,土彬就没钱去输血了。”从2008年到2012年,小青夫妇带土彬去过东莞、深圳、佛山甚至湖 南,进工厂,下工地,能够吸引他们迁徙的理由只有两个:输血方便,工资更高。

2013年元宵节后,再度有身孕的小青辞工,在病友和志愿者的劝说下,带土彬来到广州。土彬的爸爸安顿好母子俩,为了生计连夜赶回工地。土彬与妈妈蜗居京溪大道善和街里的一间小出租屋里,靠串珠花和拾荒攒钱,等待骨髓库的配型消息。

当年5月下旬,小青拿到配型报告,她腹中的“救命宝宝”不负使命,带着与哥哥土彬匹配的骨髓。

“妈妈,我可以做手术了是吗?我们快去捡瓶子卖钱吧,存够钱我就不用输血了!”黝黑的土彬扯着妈妈往外走,6岁的他只知道存够钱就可以做手术,却不知道靠捡瓶子,是无论如何也攒不够20万元手术费的。

接力救助地贫儿死里逃生

“觉得他可怜,又从心里佩服他。”小青说,苦难的日子里,她的勇气竟有一大半来自土彬。

母子俩住在一楼,十分潮湿。狭窄的房间放了一张大床,几无余地。土彬每夜都坐在床上,与妈妈一起串珠花,凌晨一两点也不肯睡,“妈妈,咱们快点做,多做一 点,就能赚多点钱做移植。等我好了长大了,我来照顾你和妹妹!”他常常熬到三四点,点清妈妈和自己串的珠花才肯去睡觉。凌晨五六点,小青会腆着大肚子沿街 扫垃圾箱,把能换钱的纸皮,水瓶塞在蛇皮袋里带回租屋。“我想偷偷出门,但土彬脑门上像长了眼睛,每一次都能突然跳起来,揉着眼睛就跟上了。”

预产期在9月23日,那也是土彬的新生之日。按照移植方案,救命宝宝出生后,脐带血会植入土彬体内,助他重建造血系统。土彬每天都贴在妈妈肚皮上与“宝宝”说话,“哥哥正攒钱呢,你要好好的啊,你是我的救星。”

预产期渐渐临近,小青的忧虑重重叠加。20万元入仓费,对一个被地贫纠缠了6年的农村家庭来说,是天文数字。

百般无奈,她在病友的提醒下拨通了新快报天天公益的求助电话。短短4个月,诸多爱心人士与公益机构加入救助土彬的队伍,微博上呼吁,QQ群筹款……众力相帮,20万元费用奇迹般筹齐。

8月29日,土彬顺利入住医院,进入术前大化疗……手术很成功。

移植两年后的现在,土彬正式停药,这意味着,8岁的已经拥有自己的造血系统,是一个正常孩子。他如愿背上书包,进入课堂。

“谢谢那些好心的爷爷奶奶、叔叔阿姨、哥哥姐姐……因为他们,我才有2条命”。土彬会去捡好多好多瓶子,攒起来,然后跟妈妈说“把卖瓶子的钱捐给别人”。他还有个大大的梦想:他要把书读好,考上大学,做个医生,“我要发明一种不花钱不手术的办法,让地贫孩子不再受苦。”

power理由

地贫重症患儿乐观笑对病魔

对话

新:“春节”在你心中是什么?

彬: 爸爸和叔叔婶婶们都回来,家里人很多。爸爸能跟我玩儿的日子就是春节,我现在不要新衣服,只要跟祖爷爷,爷爷,奶奶,爸爸,妈妈,两个妹妹在一起,就特别 开心。妹妹两个春节都没新衣服了,我知道妈妈没钱买。等我长大,会给她俩买。(笑),也给祖爷爷,爷爷,奶奶,爸爸和妈妈买。

新:说说你印象最深的年味。

彬:什么味儿啊?(沉思)我家的味儿就是跟爸爸玩游戏,跟祖爷爷捉迷藏。我们每年都做抢答题,爸爸准备好的,答对10题就能抽奖券,奖券以前是3块,5块和10块。

新:春节想怎么过?

彬:妈妈已经准备了年货,我们还帮她打扫房子。到时候就拜神,杀鸡,吃好吃的。以前爸爸害怕我感染,就一个人偷偷去看外公。今年妈妈答应带我去,好期待呀。

新:新年愿望是什么?

彬:可以有三个吗?就是希望所有人都健健康康,希望我的成绩越来越好,也希望所有帮助过我的人都好。

记者印象

“我们都要好好活下去”

第一次见到土彬,印象最深的是他的眼睛,很大,很亮,跟他黑瘦几近枯槁的脸色形成鲜明对比。那时他病情很重,因为不能按时用血毫无精神,蜷缩在租屋认不清颜色的被子里,睁眼望着天花板。

“阿姨,你真的能帮我吗?”临走时,一直沉默着的土彬突然问我。我走过去抱抱他,使劲儿点头。

他就那样咧嘴笑着,站在门口挥手道别。拐出楼道,我还能听到他的声音,“阿姨再见,阿姨再见。”

这是一个很多人用爱托起的生命。更可贵的是,土彬,土彬的父母都懂得感恩。“我们都要好好活下去”。不但如此,现在他们一直尽其所能回报社会,遇到比他们更穷苦的人,一家三口便有出钱出力的默契。

还有什么比传递爱更能温暖人心?

  ■专题策划:林波 陈琦钿

  ■本版撰文:新快报记者 冯艳丹

  ■本版图片:新快报记者 孙毅

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