现在的李睿婷（受访者提供）2015年，广西“玫瑰女孩”李睿婷受到众多媒体关注。患有先天性神经纤维瘤脊柱侧弯的她呼吸困难，无法连续走路15分钟以上，由于年龄尚小只能依靠矫形支具来控制病情。
2013年，7岁的李睿婷脊柱弯度达到85度，矫正支具已无法减缓病情。为了筹款做手术，李睿婷和妈妈亲手做彩泥玫瑰卖，广州日报全媒体记者了解后也主动为其寻求广爱基金的帮助。
如今，李睿婷已经11岁了，经过两年多的治疗，她的身体康复程度较好。目前，李睿婷正在准备第三期手术。
文/广州日报大洋网黄莹
据单身妈妈何彩妮介绍，李睿婷出生时已有明显的漏斗胸症状。经检查，医生确诊其患有先天性神经纤维瘤脊柱侧弯，以致内脏受到压迫，呼吸困难，无法连续走路15分钟以上。由于李睿婷年龄尚小不能进行手术，只能依靠矫形支具来控制病情。就这样，李睿婷不分日夜地戴着3斤多重的矫正支具。这样的坚持确实令症状减缓了一些，但问题并没有得到解决。
2011年，李睿婷的病情突然加速恶化，身体消瘦得厉害。2012年3月，李睿婷第一次来到广州检查。医生告诉何彩妮，李睿婷属先天性患病，恶化速度会较其他患者快，“没有办法估计瘫痪什么时候突然降临”。
2013年，7岁的李睿婷脊柱弯度达到85度，矫正支具已无法减缓病情，医生建议马上动手术。
“我没有这么多钱，”“你再不做，等你有钱的时候，时机就错过了。”这番对话让何彩妮下定决心为女儿筹钱做手术。她为才上学一个月的李睿婷办了退学手续，带上仅有的3万元存款来到广州。何彩妮提到，李睿婷第一期的手术预计花费8万元，怎么筹？女儿对黏土制花的兴趣让她想到了办法——卖“花”，卖李睿婷亲手做的彩泥玫瑰。何彩妮为此开了一家网店，取名为“感恩玫瑰”，9.9元一支。
她们的故事在网上传开后，得到了很多热心人的帮助。有人预订了花朵；有人送来了物资；有人则直接捐款支持。李睿婷和妈妈前后制作了近600朵爱心玫瑰，筹齐了一期手术费15万元。广州日报全媒体记者在了解到李睿婷的情况后，主动为其寻求广爱基金的帮助，共筹得20955元的善款。
2015年年底，李睿婷进行了一期手术；2016年7月，正值暑假，李睿婷的二期手术也顺利完成。经检查，目前她的脊柱弯度约为70度，虽然仍需穿戴矫正支具，但李睿婷的内脏情况得到缓解，呼吸变得顺畅。
在何彩妮看来，李睿婷除了弯腰不能像普通人那样外，其他方面和正常的小孩并无区别。随着身高的改变、脊柱的生长，直到15岁，李睿婷仍需根据实际情况进行手术。“距离睿婷15岁还有几年时间，我会继续努力。”何彩妮说。
