病床上的杨杨。病床上的杨杨。
重病5年后,杨杨终于等来了新生的希望。重病5年后,杨杨终于等来了新生的希望。

  文、图/广州日报全媒体记者何雪华 通讯员曾倞

  她是一个带着使命出生的妹妹:父母为了救患重症地贫的哥哥,决定生下她。她的出生是一场冒险,因为母亲每一次怀孕,胎儿都有25%的几率患上重型地贫。她的爸爸妈妈奔赴广州,冒险生育,好在成功了——不仅妹妹没地贫,血液基因还与哥哥是罕见的10位点全配型。9月5日,妹妹的脐血从广东出发,回到四川,移植给5岁哥哥,救兄一命。

  大儿发病五年

  全靠排铁保命

  现年29岁周先生来自四川乐昌,是一个普通的打工者。2012年,他的妻子生下儿子,组成了幸福三口之家。

  没想到噩耗接着喜讯而来——儿子杨杨出生才四个月,突然变得脸色异常苍白,没有精神,周先生带杨杨去医院检查,结果发现血红蛋白只有60g,严重低于正常值。随后,杨杨被进一步确诊为重型β地中海贫血。“当时真的感觉天都要塌下来了。”周先生说。

  为了保住杨杨的性命,周先生只好每个月都带着杨杨去医院输血、排铁。杨杨的头上、手上全是打针留下的针眼。每当小小的杨杨承受不住病痛与治疗的双重痛苦而号啕大哭时,年轻的父母心都碎了,杨杨妈妈不愿看到孩子遭罪,甚至想过轻生,一家人常常以泪洗面。

  周先生说,医生告诉他,杨杨的疾病导致他的身体没有造血功能,输血、排铁只是维持生命的无奈之举,想要治愈,只有采取造血干细胞移植这一根本治疗办法。

  父母冒险怀孕

  生二胎救老大

  初次得知这个消息,周先生夫妻非常兴奋,可很快,他们就发现,要得到配型相合的造血干细胞,无异于大海捞针,通过中华骨髓库找到配型与杨杨配上的概率非常小。就连周先生妻子的造血干细胞和儿子杨杨的配型都只是半相合,不适于移植。

  怎么办?夫妻俩从医生处了解到,还可考虑生二胎,用老二的脐血来救杨杨。“当时也没想那么多,我们就先去南方医院做了地贫基因检查。”周先生说。检查显示,周先生夫妻俩都是地贫基因携带者。医生说,如果夫妻都为同型地贫基因携带者,每次怀孕,有1/4的概率还是会生出跟杨杨一样的重型地中海型贫血宝宝。就算有风险,也得搏一搏,夫妻俩毅然决定冒险生二胎,而且为了保险,选择在穗生育。

  妹妹血液配型

  全与哥哥相合

  让周先生一家欣喜若狂的是,2014年9月,怀着二胎的杨杨妈在南方医院做了临产前羊水检测,结果非常幸运——胎中的宝宝不仅身体健康,而且还和杨杨血液配型竟是10个位点全相合!得知这个消息的时候,周先生的一家人又看到了希望。

  2014年9月16日,小女儿露露在南方医院出生,医生为露露采集了脐血。接着周先生将露露的脐血储存在了广东省脐血库,等待合适的时机再进行移植。

  2017年9月5日上午,这份在-196℃液氮罐中冻存了3年的“救命血”终于从广东省脐血库出库,乘飞机飞越了1600多公里来到四川大学华西第二医院。脐血经过水浴复温后,缓缓地输入杨杨的体内。

  移植进行时,周先生发出朋友圈鼓励在移植仓中的儿子:“儿子你受了5年的苦难,5年的坚持终于等到了今天的移植,爸爸希望你能再坚持一个月,加油!”目前,杨杨身体状况已稳定,无不良反应。

  五年输血治病

  已花数十万元

  当问及以后的打算时,周先生说:“走一步算一步吧,我们现在没有其他的打算,只想让杨杨以后别再受那样的罪了。” 周先生的目光暗淡了下来,“杨杨输血、排铁,打针打得身上全是针眼,真的看不下去······”周先生表示,希望移植了露露的脐血后杨杨能够恢复健康,能够正常地生活。

  据了解,为了给杨杨治病,仅5年输血、排铁就已花费了30多万元,周先生靠亲朋好友的救济,还欠下12万元的外债。“可是现在移植仓内的费用又要20万元,后续还有十几万元的费用······”周先生苦笑道,“希望社会上能有好心人能帮帮我们,我只想把杨杨的病治好啊!”

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