一出生就发现没有眼球组织,经过检查却发现宝宝还患有先天性心脏疾病,经评估适合接受手术,但后续的医疗费用成为这个农村家庭的重担。

  小明接受心脏检查

  10月8日,国庆长假后的第一天,小明的家人起了个大早,6点就从增城出发,前往广州市妇女儿童医疗中心(以下简称“市妇儿中心”)。早在10月1日,小明家人就接到院方通知:结合彩超结果,初步怀疑小明有心脏病,节后需做CT进行确诊。

  一家人提早两个小时来到了住院部五楼等候区,疲惫、紧张和几分失落都写在了脸上。其间,小明的妈妈和姑妈分别靠着小明爸爸陈先生的两侧肩膀睡着了,小明的爷爷在一旁踱步,紧锁着眉头。

  上午9点40分,护士刚将小明从住院部接出来,全家人就迫不及待走上前,探望这个刚从酣睡中醒来的小家伙。小明的妈妈刘女士说,上一次看到小明还是在10月4日探视的时候。他看起来挺好的,还长胖了不少。陈先生陪同小明进了CT室,穿好防护服,在医生的指导下轻轻扶着小明的手。小明安静乖巧地躺在床上,牵着爸爸的手,不哭也不闹。   

  确诊患有先天性心脏病 

  市妇儿中心放射科主任医师李鹤虹告诉记者,就目前CT结果来看,小明确定有先天性的心脏疾病,需要手术治疗。“CT结果主要体现两个方面的问题:第一是宝宝有主动脉弓狭部局限性缩窄,缩窄段为1.5mm;第二是室间隔缺损,缺损范围在7~8mm。这两种情况在无眼症新生儿中不算罕见。目前来看,宝宝的心脏问题不算特别严重。在经过诊断和新生儿评估后,确认宝宝的身体状况适合接受手术,宝宝的心脏问题是很有可能得到根治的。”

  昨日下午,小明在市妇儿中心接受了眼部核磁共振的检查,以明确未来的治疗方案。根据先前的初步检查结果来看,小明的眼睑裂比普通宝宝要小,拉开眼睑只能看到结膜组织,未发现眼球组织。市妇儿中心眼科冯光强主任医师表示,先天无眼球的宝宝,是完全丧失视力的,但仍需要安装婴儿尺寸的义眼,并每隔几年更换更大尺寸的义眼,直到成年,才不会影响孩子眼眶的正常发育。

  经济拮据 家人咬牙不言弃

  眼睛和心脏都有问题,这使小明的病情变得更加复杂,未来的治疗之路充满了挑战,后续的治疗费用也成为了这个增城农村家庭的重压。

  记者曾到过小明一家在增城仙村的家,三代人住在两层半高的祖屋里。小明爸爸之前在北京服役,退伍后在增城当辅警,月薪三千元不到。妈妈没有固定工作,生育前打零工补贴家用,每个月工资两千元。尽管生活并不富裕,但一家人还是满心期待着小明的出生,尽全力给这个小宝贝最好的成长环境。

  然而,小明的无眼症让这个家庭措手不及。刘女士说,小明在妇儿中心已经待了一个多星期,每天的住院费用就要一千多元,现在还欠医院几千元。小明接下来将接受心脏手术,未来还有眼部的人工眼眶手术,以便将来长大一些的时候可以安装义眼。不仅如此,孩子将来的衣食起居、教育发展,来自物质和精神上的双重压力,也将考验着年轻的陈先生夫妇。

  等待小明做CT检查的间隙,刘女士说:“现在还不确定宝宝病情的严重程度,小明有心脏问题的消息还不敢告诉小明的爷爷奶奶,怕他们承受不住。”刘女士说,“知道小明有心脏病的时候,当时听得我心都痛了,承受不了。”小明的姑妈陈女士告诉记者,“现在全家人都是听医院安排,只要能手术都会尽力救孩子。孩子都这么可怜了,我们不会放弃的。”