六岁的小孩，原本应该在父母的陪伴下，快快乐乐地生活着。但六岁的小蕊，此刻却只能躺在医院的病床上。长达半年的各种化疗，让她娇小的身躯已经瘦弱不堪。病痛的折磨，让她寝食难安。到如今，她的病已经无药可施，医生只能给她注射一些减轻痛苦的药剂。爸爸妈妈也只能在病床边以泪洗面，在她痛苦的时候轻轻地拍着她的身体，对她说一些安慰的话语。而她，只能在病床上痛苦的呻吟着。
爸爸拿玩具给痛苦呻吟的小蕊，她似乎连理会的力气都没（记者拍摄）悲痛的父母已经想好了，待小蕊走后，决定捐献出小蕊的遗体及眼角膜（组织）。11 月 27 日下午，小蕊的父母在《深圳市红十字会遗体器官捐献志愿书》上郑重地签下了自己的名名字。
美满的家庭忽然天降不幸
27 日上午，在深圳市龙岗区深圳百合医院住院部，深晚记者见到了小蕊和她的父母。小蕊躺在病床上，不时发出痛苦的呻吟。妈妈杨女士坐在病床上依偎着女儿，爸爸在一旁轻轻地抚摸着她的小手，在她痛得碾转反侧的时候不断地为她安抚。每一次听到小蕊的呻吟，杨女士都眼泪直流。
病前的小蕊看着十分漂亮可爱（小蕊的爸爸供图）小蕊是湖南郴州人。 她拥有一个幸福美满的家庭。家里有她和弟弟，以及爱他们的爸爸妈妈，虽然不是大富大贵，但也足够温馨。若是一切正常的话，小蕊这个时候应该在一年级的教室里了。但很不幸，这种温馨在今年的春夏之交被打破了。
病前天真可爱的小蕊（小蕊的爸爸供图）今年 4 月的一天，小蕊突然跟妈妈说肚子痛。杨女士以为是小孩撒谎的童言就没有在意。不想小蕊说完肚子痛的第二天，杨女士忽然发现小蕊的尿液中带血。这一发现让杨女士极度慌张，她与丈夫立即将小蕊送到了镇上的医院做检查。结果如同晴天里的一道霹雳，将杨女士和她的丈夫劈得 “ 体无完肤 ”。
小蕊的肾里长有肿瘤！杨女士至今也想不通小蕊怎么会得这样的病。结果出来后，杨女士在镇上医院的医生的建议下，又到大医院做了进一步检查。最终，小蕊的病情被确认。确实是肾横纹肌样瘤，并且有恶化的倾向。
随后，等待小蕊的是漫长的治疗之路。她先是从湖南转到广州，杨女士找了一家治疗肿瘤较好的医院，又找了最好的专家。经过治疗，小蕊患有肿瘤的肾被切除。以为小蕊病情有好转的杨女士不曾想到，小蕊随后病情更加严重，在被切除的肾部位置又长出三个肿瘤！接下来又是不断地打针、吃药、做化疗，小蕊原本一头乌黑的亮发没有了，身子日渐消瘦，如今已经只剩皮包骨了。
躺在病床上的小蕊很是瘦弱不堪（记者拍摄）多次治疗不见好转，小蕊的病情一天天恶化，身体里面的肿瘤也逐渐扩散到全身。眼见女儿痛苦不堪，杨女士与丈夫将小蕊转到了深圳，希望能有奇迹的发生。但在一个月之前，夫妻二人已经得知小蕊病情的最坏结果了。
小蕊曾经天真聪慧，喜欢画画
在没有患病之前，小蕊是一个天真活泼的姑娘。杨女士说，小蕊是 2010 年出生的，从出生到病前，十分乖巧，小姑娘长得也漂亮，十分可人。无论是家里人还是亲戚朋友，都对小蕊喜爱有加。“ 会帮爸爸妈妈做些事情，特别懂事。会哄长辈开心，是个开心果。连她在病床上看到我跟她爸爸在边上哭，还会安慰我们说她没事。” 杨女士说。
两年前，杨女士又生下了小蕊的弟弟。四岁的小蕊特别懂事，帮着妈妈带弟弟，与弟弟一起玩耍，弟弟也是很爱粘着姐姐。“ 小蕊的弟弟好久没见到姐姐，他经常喊姐姐，但他却不知道他的姐姐要离他而去。” 杨女士哽咽起来。有儿有女，家里经济还过得去，家庭幸福美满，这样的家庭，杨女士觉得十分满足。“ 原本我是很知足的，我所拥有的，在当地还是被很多人羡慕的。但老天跟我开了这样的一个玩笑。” 杨女士擦了一下眼泪说。
望着病床上的小蕊，爸爸只能轻轻地安抚她（记者拍摄）小蕊的爸爸说，没有得病的时候，小蕊特别爱笑，也很爱画画。她学得不多，但画得很好。他还向记者展示了小蕊之前画的一幅花。绿绿的叶子衬着红红的花朵，在小蕊的画板上鲜艳地绽放着。
因为得到爱所以希望传承爱
在小蕊的病床头放着一只大象和一只狗狗的布玩具，杨女士说小蕊喜欢这些玩具，病情稍好的时候就会抱着它们。但记者昨天（27 日）看到的小蕊，任爸爸使劲把玩具往手里塞，毫不理会，只是在痛苦的呻吟着。
小蕊病后，在好心人的帮助下，免费拍摄了一组照片（小蕊的爸爸供图）杨女士说，在小蕊住院治疗的这段时间，她们家里的积蓄已经完全被掏光了。但她得到了亲戚朋友特别是一些素不相识的爱心人士的帮助，有给他们钱的，有到医院看望小蕊的，正是因为这些人的帮助，小蕊才能坚持到现在。因此，他们夫妻二人特别感谢这些人。“ 这也是我们决定捐出小蕊遗体及眼角膜（组织）的一个因素吧。因为小蕊在病中得到了许多关爱，我们想要传承这份关爱。” 小蕊的爸爸说。
大多时候，父母只能陪伴在小蕊的身边，并尽力帮助孩子实现自己的愿望。小蕊有几个愿望：想去海边玩、想坐飞机、想去动物园。在小蕊病情稳定的时候，杨女士问过医生后，带她去海边玩了一次，而在看到大海的那一刹那，她笑得很灿烂。杨女士原本也决定带小蕊坐一次飞机，爸爸订好了机票，夫妻二人准备带小蕊去北京，但小蕊的病情突然恶化，这个愿望只能放弃。现在，小蕊每天只能躺在病床上，无法直立，也无法坐着，所以，想去动物园的愿望也一直没办法实现。说到此处，小蕊的爸爸也是一度泪下。
在得知小蕊病情最坏结果的时候，她们夫妻二人商量后，决定捐献出小蕊的眼角膜（组织），“ 在她生前，我们无法满足她的这些愿望，我们希望能通过这样延续生命的方式，让别人的‘看见’成为她的‘看见’。我们也希望以后接受小蕊眼角膜的人能带着她到处看看，完成她还没有完成的愿望。” 杨女士说。
小蕊一家四口（父母供图）从深圳百合医院小蕊的病历上，记者看到，小蕊在入院的诊断书上写着：肾横纹肌样瘤，肾横纹肌样瘤全身多发转移，肝转移腹水形成，右肾切除术后。医院的名誉院长吴耀晨告诉记者，目前小蕊的病情恶化很快，医院只能采用一些为她减少痛苦的治疗方式，她身体内的多个器官已经接近衰竭，恐怕时日无多。
小蕊父母已经在《深圳市红十字会遗体器官捐献志愿书》上签字
深圳市红十字会人体器官捐献专职协调员植瑞能确认了小蕊父母的决定。他介绍，经过与小蕊父母的沟通，知道小蕊是因为疾病可能导致死亡，所以小蕊没有捐献人体器官的功能和条件，她只能捐献眼角膜（组织）和遗体。并且，捐献也是要等小蕊走了之后才能进行。
他解释，一般捐献器官是指脑死亡状态、器官功能完好的情况下才可以，患病是不具备这个条件的。
深圳市红十字会人体器官捐献协调员高敏 27 日下午也赶到了医院，小蕊的父母在《深圳市红十字会遗体器官捐献志愿书》进行了签字登记。只要小蕊的心脏停止，临床医生宣布孩子死亡以后，她会和红十字会其他相关工作第一时间赶到医院，根据捐献遗体及眼角膜（组织）的流程，协助小蕊父母完成这一份善心。
深圳晚报记者 高向荣 见习编辑 徐雅乔
责任编辑： GDN006
