东莞9岁女孩身患红斑狼疮 突患恶疾家庭入困境

茹茹在市人民医院普济分院接受治疗 见习记者 付碧强 摄

　　家庭困难，母亲是聋哑人，哥哥天生脑瘫，全家仅靠父亲做搬运工维持生计。

　　东莞时间网讯 生活在东莞麻涌的茹茹，今年9岁，来自湖南怀化。她有一个姐姐，嫁在老家，还有一个19岁的哥哥，天生脑瘫，靠聋哑人母亲照料生活。全家人的生计，全靠在麻涌做搬运工的父亲辛苦维持。不幸的是，今年7月，茹茹被医院诊断患有红斑狼疮。为了救治茹茹，家里已经花光积蓄，还背上巨额欠款。

　　上周四，在展能驻东莞市人民医院普济院区的医务社工余琳联系下，慈善组织慕斯基金得知茹茹的境况，向她捐助1万元；余琳还帮助茹茹在轻松筹平台发起求助项目，截至发稿，已筹集善款29861元。然而，面对这个不幸的家庭，这些钱还不够，茹茹的后续治疗费仍面临不小缺口。亲爱的读者，如果你能帮助这个家庭，请拨打本报热线22112008，或通过下面的账号，直接向他们表达爱心。

9岁女孩突患恶疾治疗陷入困境

　　今年6月尾，快放暑假时，9岁的茹茹生病了。“放暑假前半个月，妹妹觉得不舒服，总是咳嗽，还出现发烧症状，当时父亲以为是感冒，也没怎么重视；过了几天，妹妹的病一直没好，身上长满红疹，口腔溃烂很严重，疼得都没法说话了。期末考试考完了后，妹妹一回家就躺在床上，也不说话，问话也不回答，就是眼皮动一下。”从湖南老家专程赶来照顾茹茹的姐姐魏女士告诉记者。

　　“当时，茹茹脸颊上的红疹都由红变紫了。”茹茹的老乡张女士说，她住的地方离茹茹家不远，茹茹发病住院后，她帮了不少忙。

　　辗转4家医院后，7月2日，在父亲求助下，东莞市人民医院普济分院收治了茹茹。经过专家会诊，确诊茹茹得了系统性红斑狼疮。这是红斑狼疮中较为严重的一种。“这是一种终生无法治愈的疾病，病情稳定后，不能晒太阳，还要避免感冒。”魏女士说。魏女士已经出嫁，丈夫家的经济条件也不好。得知茹茹生病的消息后，7月4日，她从湖南赶到东莞，一直在医院照料妹妹至今。

　　据魏女士介绍，她有一个弟弟，今年19岁，天生脑瘫，全靠妈妈照顾，而她妈妈是个聋哑人，无法工作。一家人的生活全靠53岁的父亲做搬运工来维持，全家4口人，挤在一个十几平米的出租房里，房子在顶层，夏日酷热难耐，生活非常艰难。

病情好转，后续治疗费无着落

　　7月19日，记者来到东莞市人民医院普济分院，见到躺在病床上的茹茹。她脸颊上的红斑已经淡了很多。在采访期间，记者问茹茹话，她总是撅着嘴，不回答，病痛让这个昔日活泼的小女孩，变得沉默寡言。

　　“现在情况好多了，病情也稳定了，近期可能会出院。”魏女士说，她刚来东莞时，妹妹的病情很严重，7月9日，医院还发出了病危通知书。之前，为了给脑瘫弟弟治病，家里已经背了7万元的债，这次茹茹住院，父亲把好不容易积攒存下来的1万多元积蓄也花光了，还找亲戚朋友借了3万多元，目前仍还欠医院5000元。

　　据茹茹的主治医生李雪介绍，茹如刚来医院时，病情特别严重，医院下了病危通知书。当时茹茹的肝功能较差，很多药都不能用，确诊为系统性红斑狼疮后，治疗上使用免疫球蛋白、激素、补钙、护胃等治疗。经过一段时间治疗后，病情开始稳定，血清补体逐渐上升，肝功能也逐渐恢复到正常，呈现出好转的趋势。

　　李雪说，出院后，每个月去医院复查，最少要1000元，这种病很容易复发，防不胜防，特别容易引发并发症，而并发症才是麻烦所在。

　社工帮助筹集救助金近4万元

　　茹茹住院后，医院认为她的情况较严重，就联系到展能驻东莞人民医院普济院区的医务社工，希望他们能够提供一些帮助。社工余琳说，她通过积极联系，上周四，慕斯基金已经给茹茹捐助了1万元；另外，她还帮助茹茹在轻松筹平台上发起求助项目，截至发稿，已筹集29861元，捐款次数达1090次。

　　“为了筹钱，父亲在茹茹病情好转后，又去做工了；现在亲戚朋友也没钱借了，实在是没办法，只好向社会求助。”

　　知多D

系统性红斑狼疮

　　系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，其发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关。

　　该病表现多种多样：反复高热或长期低热，面颊部蝴蝶形红斑或盘状红斑，口腔粘膜点状出血、糜烂或溃疡，关节肿胀、酸痛。SLE还常常侵犯胸膜、心包、心腔、肾脏，对神经系统、血液系统、消化系统造成不同程度的损害。

　　该病特别青睐青壮年，尤其是青年女性，是严重危害人体健康的常见病。如有上述表现的人，应当抓紧时间去医院检查，以便尽早确诊。