澎湃新闻记者 陈斯斯

  男孩小文(化名)今秋就满4周岁,可他的体重只有10公斤。

  原来,小文从出生起就不曾有过成型的大便,每日水样便10余次,稍有不注意便发烧感染、腹泻加重,三个月前更是病情危急在儿童ICU病房抢救。

  然而小文已经等不起干细胞的找寻。上海儿童医学中心医疗团队利用“粪菌移植”新技术,将健康人粪便中的功能菌群,移植到小文的胃肠道内,移植后小文的大便次数减少至3-4次/天。现在,小文已经完成了干细胞回输。

  小文病情的缓解得益于医疗团队的大胆尝试。

  入院时,三周岁的小文体重仅有8公斤。在漫长的求医过程中,小文接受了正规长期的抗生素治疗,膳食调整为抗过敏的特殊奶粉,始终收效甚微,体重不增反减,呈重度营养不良、电解质紊乱及低蛋白血症。

  上海儿童医学中心对小文进行了基因检测发现,小文是一名X连锁多内分泌腺病肠病免疫失调综合征(简称IPEX)的患者。医生表示,普通的抗感染治疗无法改善小文的感染腹泻问题,医学上唯一的根治方式是造血干细胞移植。

  今年7月,医院组成了多学科团队为小文制定诊治方案。感染科团队负责小文的静脉营养、腹泻控制等生命支持,血液肿瘤科则积极联系骨髓库寻找配型。然而配型及志愿者的筛查调度工作约需2个月的时间,小文当时已经危在旦夕。

  这时,感染科团队医生想到了一种新的治疗方法:粪菌移植。医生解释,粪菌移植就是将健康人粪便中的功能菌群,移植到患者胃肠道内,重建新的肠道菌群,实现肠道及肠道外疾病的治疗。

  由于粪菌移植在儿童中开展尚处于起步阶段,对于免疫缺陷的小患者更缺少经验,该院感染科团队在研读众多文献及病例报道,明确粪菌移植的安全性后,通过中华粪菌库紧 急 救 援计划,为小文实行了两次经空肠管的冻存菌液复苏后的粪菌移植。

上海儿童医学中心专家将健康人粪便中的功能菌群,移植到患者胃肠道内。 上海儿童医学中心 供图上海儿童医学中心专家将健康人粪便中的功能菌群,移植到患者胃肠道内。 上海儿童医学中心 供图

  移植后,小文的大便次数明显减少至3~4次/天,虽然仍旧是稀水样,但总量明显减少。小文的体重也从8公斤增长到了10公斤。现在,小文已经顺利完成了干细胞回输。

  移植病房内的另一名小患者也成为粪菌移植的受益者。

  小涛是一名湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征的患儿,在接受造血干细胞移植后出现了严重肠道急性抗移植物抗宿主反应(简称GVHD),每天解稀水样便10余次,病情严重时需要依靠吗啡止痛,油米不进,只能依靠静脉营养维持。

  虽然经过各种抗排治疗,大便仍未见好转,甚至出现了急性肠道感染,一度发生肠梗阻等危及生命的病情变化。

  正在治疗陷入了一筹莫展之际,移植组再次与感染科团队取得联系,尝试给小涛进行粪菌移植的治疗。小涛于8月按序完成了粪菌移植的过程,目前恢复到了每天1次的排便状态,体重也逐渐恢复。