惠州女孩莉舒对抗癫痫30年 出书记录亲身经历

　　很多年过去了，面对眼前一个个无助的患者，莉舒总是回忆起那个炎热的午后。在惠东县白盆珠镇中心小学，三年级第二学期期末考试的铃声已经敲响，10岁的莉舒刚刚走出校门便感到了一阵不祥的预感。

　　果然，几秒钟后，她突然停了下来，大脑一片空白，不知自己身在何处。接着，两耳开始轰轰响，视线变得模糊起来，“在一片漆黑中，我看到一个光环闪动着往右移，感觉双眼在往上翻，头也跟着向右偏”。

　　“你怎么了？你怎么了！”一旁的同学惊叫起来。

　　此时，莉舒两手紧握，频繁抽搐起来，然后一头栽倒地上。

　　醒来的时候，莉舒经历了人生中的第一次恐惧——眼前围满了黑压压的人头，以及异样的眼光。她的第一反应是拉住身旁的同学说：“千万不要告诉学校。”

　　30年来，莉舒有过无数次类似的经历。但10岁那年，她开始公开以一名癫痫病患者的身份面对这个纷繁百态的世界。

　　3月3日，莉舒因获评惠州市“十大最美家庭”参加了全市纪念“三八”国际劳动妇女节107周年活动。她穿着一身粉红舒适的花边小袄，热情地向我们介绍她不久前编著的书籍《爱在癫痫的日子》。在这本书里，这位37岁的母亲、妻子讲述了自己30年来与癫痫抗击的故事。

　　四处求医 未曾放弃

　　刚进门，8岁的女儿朱芯慰便一头扑进莉舒的怀里撒娇，这让在外忙了一天的莉舒感到分外地轻松和甜蜜。在女儿眼里，妈妈是最美丽的，大眼睛、圆脸蛋、小嘴巴，“笑起来最好看。”

　　不过，当问起妈妈的癫痫病是怎么回事时，朱芯慰咯咯一笑：“妈妈疯啦！”

　　朱芯慰从没见过妈妈癫痫发作的样子，也不知癫痫是一种什么病，在她的世界里，“妈妈脑袋中有根电线，会放电”。

　　“妈妈没疯，癫痫发作不是疯，是患病而已。”莉舒反复纠正女儿对自己患病的误解，她不希望女儿也像不少外人一样，把癫痫理解为“发疯”。

　　莉舒像女儿这么大时，已经背负起癫痫这一沉重的“怪病”。患病的原因至今不明，医生告诉她可能是其早产经历和童年的一次碰撞意外所致。但这种意外，注定她的人生要比正常人更为坎坷。

　　“有的邻居家长告诉自己的孩子要远离我，说我的病会传染，所以一些玩伴只要一见到我就会远远地躲着，我常常会因此表现出急躁、忧郁和不安。”莉舒在书中如此描述她的童年。

　　癫痫俗称羊角风、羊癫疯，目前被医学认为是由各种因素引起脑部兴奋性过高、神经元过量放电而导致的阵发性大脑功能紊乱疾病。患病发作的人，常常出现突然倒地、口吐涎沫、手足痉挛等症状。

　　因为患上癫痫，莉舒曾被学校拒收过，也曾失去过工作和爱情。那些年，家人曾带着她四处求医，从乡村、城镇到大城市，从CT、脑电图、验血到吃药、手术，她从未放弃过与这种怪病的抗争，但结果往往令人失望，病情时稳时复，始终未得到治愈。

　　中考那年，莉舒的癫痫再次发作。当时，听村里的一些老人说山羊血对此病有效，莉舒抱着试一试的态度尝试偏方，她至今清楚地记得自己闭上眼睛，捏着鼻子，顶住难以忍受的腥臊味大口大口喝完山羊血的痛苦经历。她形容那是“茹毛饮血”的日子。

　　2005年，已经被癫痫折磨了18年的莉舒再也承受不住，她和家人放弃了医生保守药物治疗的建议，坚决进行了开颅手术。病情在术后两年没有复发，莉舒以为癫痫已得到根治，便开始和男友筹备起婚礼。

　　“没想到就在这关键时刻，我再次发病，那时已知道手术不能治愈了。”

　　收获幸福 怀孕产女

　　在莉舒的经历中，给她带来最大伤害的并不是癫痫无法治愈，而是来自社会“异样的眼光”。随着年龄的日益增长，与所有癫痫患者一样，莉舒最难跨越的是工作、爱情和婚姻的门槛。

　　1996年，16岁的莉舒因为癫痫被迫辍学走上了社会，18岁在工作中交上了同龄的男友，开始了人生中的第一段恋情。经过深思熟虑，她向男友坦承了自己的病情。“从相识、相知到相恋，男友一直未嫌弃我是个癫痫患者，美好的恋情让我沉浸在幸福快乐中，我那时以为我们会相携一生。”但这段恋情很快因为男方家长的反对而被迫中断。

　　因为身患癫痫，莉舒经历的几段恋情都最终搁浅，直到2007年经同事介绍认识了现在的丈夫峰。莉舒回忆道，峰第一次见自己病发时并未害怕，而是无微不至地照顾我、疼爱我，“他看到我很内疚，就赶紧握着我的双手说‘老婆，别这样，我永远都不会离开你’。”

　　在双方跟父母坦承沟通后，2008年，两人正式步入婚姻殿堂。但婚后围绕要不要生小孩，双方父母都犹豫不决，因为害怕癫痫患者怀孕会增加危险。当时，汶川大地震发生了，双方一度想领养一个孤儿。在多次向专家征求意见后，她和丈夫最终下定决心怀孕。

　　2009年5月8日的那个凌晨，躺在手术台上的莉舒一直不敢闭眼，害怕肚子里的新生命会畸形。直到医生把一个健康的宝宝拿给她看时，她才满含泪水闭上了眼睛。她给女儿取名“芯慰”，寓意“心里的安慰”。

　　在莉舒的人生故事里，收获婚姻和孩子成了她的“巅峰”时刻。她说，对于癫痫患者来说，得到工作、爱情、家庭并不容易，他们要面临巨大的社会压力和焦虑，很多患者以为自己不能恋爱、结婚、生孩子，“但这其实是误区，身患癫痫并不是我们的错，我们并没有道德污点，应该有追求幸福的权利和勇气，抗癫30年，我从未放弃追求幸福”。

　　众筹出书 投身公益

　　大约在2005年后，莉舒便开始主动把自己的一切都公开在这个曾令她恐惧的世界面前。

　　与癫痫患者这个隐秘的群体所不同的是，在公开场合交流时，她会面带微笑坦率地说：“我是一名癫痫患者。”

　　据流行病学调查结果统计，中国约有癫痫患者1000万名，每年有40万名新发患者。1000个人中就有7个为癫痫患者，而每名患者大概有10名知情的亲人朋友，他们会因癫痫而被牵连或受折磨。

　　作为被世界卫生组织列为重点防治的神经、精神疾病之一，癫痫当前仍没有快速有效的治愈方法，但经过正规的抗癫痫药物慢性治疗能达到病情稳定甚至痊愈。

　　“但如果无法正确面对这种疾病，癫痫对于患者和家庭带来的影响都是破坏性的。”莉舒说，她曾在治疗时认识了几名病友，他们满怀希望倾其所有换来的却是术后复发，其中有2名病友在术后复发的情况甚至比术前更严重，

　　为了呼吁更多人去关注癫痫患者，手术后，莉舒在新浪网以“癫痫人生”命名开通了的博客，此后又开设癫痫QQ交流群、微信群，讲述自己及病友的抗病经历与心得，呼吁癫痫患者重树信心，勇敢面对挫折。

　　令莉舒没想到的是，博客的开通很快让她成为了“网红”。在网络上，咨询她的病友及亲属呈爆发式增长，博客的访问量超过37万人次，癫痫患者QQ群达到了64个，病友遍布全国各地甚至国外。通过这些平台，这个一直隐秘的群体渐渐走进人们的视线：

　　一名孕妇在怀孕5个月后癫痫发作，此时才敢告诉丈夫自己患有癫痫，因为怀孕期间擅自停药，加之急救时注射了针水，不得不在医生的建议下做了流产；

　　一个女孩因为癫痫，在工作、生活、学习中屡屡受到排斥，得了严重的抑郁症，一度走到自杀的边缘，在看到莉舒的博客后，重新找到了生活的自信；

　　一对夫妇婚后多年一直没要孩子，因为一方患有癫痫，得知了莉舒的经历后，便鼓足勇气进行生育，如今已成功生下两个健康孩子……

　　2016年底，莉舒通过众筹将自己30年的抗癫经历集结成书，取名《爱在癫痫的日子》，为了避免患者走入误区，该书还联合国内癫痫病专家对患者治病给予详细的指导。该书也是国内第一本由癫痫患者编著的纪实作品。

　　中国抗癫痫协会终身名誉会长李世绰在书中说，莉舒为广大癫痫患者树立了榜样，她用亲身经历告诉大家，癫痫不可怕，只要你消除羞耻感、自卑感，规范治疗，病情是有可能得到良好控制甚至治愈的，患者也能像其他人一样幸福生活。

　　如今，获评“癫痫爱心大使”的莉舒虽然病情已渐稳定，但仍在坚持用药。每天，除了在家为网友患者答疑解惑，她还利用版税收入成立了和痫莉爱公益基金，并计划成立“痫人就业中心”，希望更多的公益人士加入到帮扶关爱癫痫患者的队伍中。