江门3万瘫痪病友成立首个互助会 将提供免费服务

瘫痪病友聚餐后与社工一起合照，脸上都是开心的表情。南都记者 林惠娟 摄

　　“我用电动轮椅很多年了，现在基本整个江门跑遍了，你也去尝试下。”这是11月18日上午，在利民社会工作综合服务中心，瘫痪病友超叔和建叔在开心交流的一幕。这一天，利民社工中心组织的江门市“你我同行”瘫痪病友互助会正式成立，这也是江门首个瘫痪病友互助会，首期20名会员来到了中心现场，并在当天参加了互助会第一期聚餐活动。

　　利民社工中心总干事助理凌波仙子称，互助会致力于打造一个平台，通过这个平台，丰富会员生活，让会员“同病相联”，共勉互励，一同成长，增强他们的能力和自信心，从而改变社会他们的印象。

　　缘由

　　病友及家属有交流需求

　　利民社工中心是专业开展残疾人服务的机构，凌波仙子告诉记者，据机构统计，目前江门有3万名左右的瘫痪病友。在长期的服务过程中，他们了解到这些病友因各种不同原因瘫痪，而病友在患病期间都会出现不同程度的抑郁表现，如果护理不当，有可能演变成更加严重的疾病。病友除了会出现心情抑郁外，凌波仙子称，他们也会出现生活适应、康复治疗需求等问题。“病友患上这类疾病后，以后的日子怎么办？他们是不是就没用呢？而家属这时候又应该怎么做？”凌波仙子说，这些都是他们在工作过程中发现的需要解决的问题，因为在病友和家属们的内心，他们都有一个交流需求，他们需要有一个地方可以得到治疗的资讯，有相同经历的人可以互相倾诉心中苦闷，有人在无助的时候帮自己一把。

　　凌波仙子称，鉴于病友的这些心理需求，为了帮助这些病友及家庭更好地适应患病后生活，积极面对生活，他们开始筹备成立互助会，服务群体就是那些因重病、慢性病导致不同程度瘫痪的病友以及家属。

　　内容

　　提供十大免费服务

　　据凌波仙子介绍，互助会的目的是为了“同病相联”而不是“同病相怜”，为了这个目标，服务也覆盖十大内容，分别有互助服务、互助小组服务、心理疏导服务、康复接送服务、紧急支援服务、互助基金服务、健康教育服务、义工支援服务、资源链接及政策宣导服务以及“一站式”便民服务中心服务。

　　“以互助服务为例，互助会会为会员定期组织聚会活动，如出游、喝早茶、联谊会等。”凌波仙子称，以往政府部门也会组织类似的活动，病友们反馈称都非常喜欢，但因资源有限，他们不是每次活动都可以参加。所以，她希望通过这个平台，可以给病友们组织更多他们喜欢的活动，让病友们互相认识，找到与自己病况相同的病友，相互交流经验，分享就医心得，并且获得相互支持。

　　除了互助服务，便民中心服务、紧急支援服务也是十大服务里的贴心内容。据凌波仙子介绍，便民服务是指互助会为病友提供“一站式”便利的医疗、辅具、政策资讯，并为病友提供辅助器具、康复书刊租借等服务。紧急支援服务则是针对病友因家人无暇照料后者治疗期间中转休息等情况设置的服务，根据病友的情况，互助会将免费为病友链接居家无障碍生活体验馆的资源，为他们准备无障碍设施一应俱全的住宿服务。

　　计划

　　根据需求改进服务

　　按照互助会的章程，互助会实行会员制，会员由同行会员、爱心会员和星级会员三种形式组成。如果病友属于低保或者低收入者，通过互助会社工评估，就可免费入会。如果是其他类型病友，则需要缴纳一年360元的会费，两种类型的会员享受一样的服务。凌波仙子告诉记者，因互助会成立不久，所以近段时间他们将继续收集病友们的意见及建议，根据他们的需求设计更加完善的服务。“例如当天就有会员称轮椅很重，家里没位置摆放，提出希望在中心提供寄存辅助器具的服务。”凌波仙子称，针对这些建议，他们都会一一记录，然后做出改善。”

　　凌波仙子称，目前互助会也开设了公众号，希望互助会在线下提供互助交流等服务的同时，能够组建一个涵盖网站和微信公众号的线上网络服务平台。“到时上面将会有病例分享、资讯分享以及互助信息等板块，提供给他们更加全面的服务。”据其介绍，目前互助会也在和一些企业洽谈合作事项，她希望能够有更多的企业或者爱心人士能够加入，为经济困难的会员募集资金，解决他们平时就医以及生活上的困难。

　　个案

　　超叔：开着电动轮椅几乎走遍江门

　　53岁的超叔是互助会的第一批会员，当天的分享会以及交流活动，他和妻子都全程参与。在活动现场，超叔十分活跃，不仅和社工讨论如何改进互助会服务，还与前来的病友一起分享经验，帮助他们解决问题。

　　超叔住在西园社区，瘫痪已有15年，平时只能以轮椅代步。他告诉记者，在瘫痪的前8年，他都是卧床在家，心情抑郁，生活一片灰暗。后来得知残联有购买辅助器具补贴后，便购买了一台电动轮椅，开始走出家门活动，心情也逐渐变得开朗起来。7年来，超叔开着他的电动轮椅，去餐馆进商场逛公园，几乎走遍了整个江门市区。

　　“虽然脚不行，但是我们借助一些工具，也可以和平常人一样活动，一样得到开心。”超叔说，对于刚成立的互助会，他觉得互助服务以及便民服务中心服务最贴心。超叔称，照顾一个病友需要很多的时间、精力和金钱。以请陪人为例，一个月就需要4000元，对于一般的病友家庭来说，都是一笔很大的开支。他表示，如果病友们有了这样一个互助平台，就可以了解多一点资讯或者租借、购买一些辅助器具，帮助家人减轻不少负担。另外，对于病友个人来说，也可以锻炼他们的能力，重塑他们的自信心。

　　采写：南都记者　林惠娟