据魏女士介绍,她有一个弟弟,今年19岁,天生脑瘫,全靠妈妈照顾,而她妈妈是个聋哑人,无法工作。一家人的生活全靠53岁的父亲做搬运工来维持,全家4口人,挤在一个十几平米的出租房里,房子在顶层,夏日酷热难耐,生活非常艰难。
病情好转,后续治疗费无着落
7月19日,记者来到东莞市人民医院普济分院,见到躺在病床上的茹茹。她脸颊上的红斑已经淡了很多。在采访期间,记者问茹茹话,她总是撅着嘴,不回答,病痛让这个昔日活泼的小女孩,变得沉默寡言。
“现在情况好多了,病情也稳定了,近期可能会出院。”魏女士说,她刚来东莞时,妹妹的病情很严重,7月9日,医院还发出了病危通知书。之前,为了给脑瘫弟弟治病,家里已经背了7万元的债,这次茹茹住院,父亲把好不容易积攒存下来的1万多元积蓄也花光了,还找亲戚朋友借了3万多元,目前仍还欠医院5000元。
据茹茹的主治医生李雪介绍,茹如刚来医院时,病情特别严重,医院下了病危通知书。当时茹茹的肝功能较差,很多药都不能用,确诊为系统性红斑狼疮后,治疗上使用免疫球蛋白、激素、补钙、护胃等治疗。经过一段时间治疗后,病情开始稳定,血清补体逐渐上升,肝功能也逐渐恢复到正常,呈现出好转的趋势。
李雪说,出院后,每个月去医院复查,最少要1000元,这种病很容易复发,防不胜防,特别容易引发并发症,而并发症才是麻烦所在。
社工帮助筹集救助金近4万元
茹茹住院后,医院认为她的情况较严重,就联系到展能驻东莞人民医院普济院区的医务社工,希望他们能够提供一些帮助。社工余琳说,她通过积极联系,上周四,慕斯基金已经给茹茹捐助了1万元;另外,她还帮助茹茹在轻松筹平台上发起求助项目,截至发稿,已筹集29861元,捐款次数达1090次。
“为了筹钱,父亲在茹茹病情好转后,又去做工了;现在亲戚朋友也没钱借了,实在是没办法,只好向社会求助。”
知多D
系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,其发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关。
该病表现多种多样:反复高热或长期低热,面颊部蝴蝶形红斑或盘状红斑,口腔粘膜点状出血、糜烂或溃疡,关节肿胀、酸痛。SLE还常常侵犯胸膜、心包、心腔、肾脏,对神经系统、血液系统、消化系统造成不同程度的损害。
该病特别青睐青壮年,尤其是青年女性,是严重危害人体健康的常见病。如有上述表现的人,应当抓紧时间去医院检查,以便尽早确诊。