3月26日中午,东莞一家医院里,17岁的女性假两性畸形患者小马即将被推入手术室。然而,进入手术室后,小马忍不住哭了起来。那一刻,她开始有些害怕。两个专程从深圳赶来手术的老专家停下手中的动作安慰她,所有人都等着她平静下来。手术室外,妈妈张女士不时地张望。她说,女儿从小就很胆小,特别怕疼。
手术前一个晚上,小马也没有睡好,她被梦里无边的黑暗惊醒;手术前一个小时打针时,她一直喊疼;两个小时后手术做完了,从手术室出来后她在病床上有些发抖。她对未知充满了恐惧。
然而,这只是她成为女孩的第一步。
文/广州日报记者汪万里 图/广州日报记者葛宇飞
她的心声
“我根本不敢去上厕所,每次走进女厕,女同学都会笑我、骂我,说我一个男的怎么跑到女厕所来,还骂我是‘人妖’。”
“我心里真的很苦,但只能一个人默默忍受。”
“在学校,没有一个人真正把我当朋友,接纳我。”
很想穿裙子,但从来没有穿过。去女装店买衣服,买的最好看的是一件粉色的衣服,只有在家时悄悄地穿。
来回超40小时的路
3月20日凌晨2时30分,张女士和小马坐上了六盘水到贵阳的火车,到贵阳时,天已经亮了。母女俩从贵阳南站转车到了贵阳北站,然后坐上了开往广州南的动车。从广州南又坐汽车到达常平时,已经是晚上8时。而做完手术后,张女士已经在盼着能早点回家。当得知从广州到六盘水的火车要20多个小时,她开始有些担心刚做完手术的小马身体承受不了。除了来回的长途跋涉,她更不知道,女儿的梦想之路还要走多远……
她的性别
出生时是女婴 发育后男性特征开始明显
1998年12月,小马出生了,医生告诉她的家人,这是个女婴。但小马的母亲张女士发现,“女儿的阴部跟普通女婴有点不同,偏肥大。”但当时,她没有特别在意。
然而,随着小马慢慢长大,张女士越发觉得不对劲。她发现,小马越长越像男孩,在少女该来“初潮”的年龄,小马非但没有来,反而长出了男性的生殖器,且嗓音、喉结、腿毛等男性特征愈发明显。这可把张女士吓坏了。
小马11岁时,张女士带着女儿去六盘水市人民医院做了检查。专家告诉她,孩子是女孩,只不过得了一种很奇怪的病,“先看看,或许等孩子发育起来慢慢就好了,如果不行大一点了再治疗”。张女士听了专家的话。
短发,方脸,胖身,喉结,长长的腿毛,小马成了一个男孩。在邻居的眼中,她也一直是个男孩。因为自小到大的反差性的相貌变化,小马没少被周围人非议。“从小学开始,同学就会笑我、骂我,每次别人说我,我就把头趴在桌子上。”小马说。
这让她的学习成绩在班里总是倒数第一。初中后,同学们的性别特征更加明显,而小马也成为大家眼中的“另类”,她甚至不敢多喝水,因为怕上多了厕所被女同学责骂。
“我根本不敢去上厕所,每次走进女厕,女同学都会笑我、骂我,说我一个男的怎么跑到女厕所来,还骂我是‘人妖’。”小马说,只有等女厕没人了,她才敢进去,有时就只好尿在裤子里。
“在学校,没有一个人真正把我当朋友,接纳我。”小马很难受。
因为手术费用,她们从贵州远赴东莞治疗
去年,小马初中毕业,因为成绩太差,连参加中考的资格都没有。回家后,妈妈带她去了姥姥家。姥姥家在毕节,那里没人认识她,也很少有异样的眼神盯着她,她感到自由到有些甜蜜。
然而,身体的异样仍让她对未来充满了恐惧,她急切地盼望自己能成为一个正常的女孩。张女士说,“孩子有时候难受,在家里脾气不好。我们也知道她难受。去年我带着她去重庆的大医院检查,医生说,这是一种非常罕见的疾病,整个手术做下来,包括变性、隆胸、退毛等,大概需要50万元。”50万元,对一个普通的家庭而言,压力巨大。张女士说,她自己做点小生意,她的丈夫则在打工,一家人收入不算高。对于家里的经济状况,她不愿意过多地透露。
小马开始急了,她自己想办法联系媒体。当地媒体的记者来了,也给予了报道,但获得的资助还是很少。
东莞的这家医院也是通过贵州的媒体联系到小马,详细询问病情后,又请专家做了诊断。最终医院决定只收两万元,为小马进行手术。张女士说,接到医院的电话,她考虑了三天,“没有其他地方能去,孩子又急,我们就来了”。
“两万元对你们来说,可能只是一个很小的数字,对我们来说,很巨大了。”张女士反复说着。这时,她的手机响了,是小马的父亲打电话来问,“开始手术了吗?”不一会儿,手机又响了,这次是姥姥打来的电话。
张女士保持着对陌生人的警惕,不敢轻易相信任何人。她或许并不知道,女儿小马的手机微信朋友圈里,还贴着好多照片,是小马在说她们家新房子装修的事。
医生诊断为女性假两性畸形 手术“做得很漂亮”
两名从深圳赶来的专家到了,术前讨论时,小马和妈妈也坐下来旁听。专家说,小马这种情况是人类群体中五十万分之一的双性人,她是女人,但是体内雄性激素过高,长出了男性生殖器,在下面看不到睾丸,只有一个尿道口蹲着撒尿。
医院住院部主任黄园新告诉记者,小马的这个病为女性假两性畸形,是肾上腺皮质增生症。“专家将通过手术,切除男性器官,让她真正变成一个女孩。”专家让小马站起来,看了看她的情况,叮嘱张女士,手术后回去,要终身服用激素。“对其他人来说,多服激素有问题,但对你们来说,服激素是必需的”。
黄园新说,小马的这种病其实在新生儿早期筛查时是非常容易发现的,“如果小时候发现,就给孩子补充必要的激素,孩子就不会出现现在这种问题”,这些激素价格也非常便宜。
手术从下午1点20分开始,持续了两个小时,从手术室推出来时,小马醒着,手在颤抖,张女士有些担心。医生安慰她,“做得很漂亮,没事”。伤口的疼是可想而知的,小马忍不住时也掉泪。她在微信朋友圈祈祷快点好起来。
手术时,张女士同时还在想着社保报销的问题,“回去以后社保肯定报销不了,这两万元只能我们自己出”。等待中,一名医生出来告诉她,专家认为没有必要做腹腔镜手术,医生进去后,“之前说好了要做的,这是证明她到底是否有卵巢的很重要的步骤”,她不知怎么办了。然而,这只是小马成为女孩的第一步。还有退毛、隆胸等,张女士想得很远,“如果能去韩国就好了,韩国的整形美容技术是最好的,退毛在韩国是一下子就能搞定的。”她说。
她的委屈
被取笑为“人妖” 她用指甲刀把体毛一根根剪掉
3月26日中午,手术前一个小时。小马腼腆地坐在病床边玩着手机,手机后盖上是一个“心形”和“钻戒”的装饰,是女孩子喜欢的款式。但如果你看着小马,又会觉得这明明就是一个男孩。
小马留着男生那样的短发,从来不敢留长发,“一个男生的样子,留着长发更被人说”。她很想穿裙子,但从小到大从来没有穿过。她去女装店买衣服,买的最好看的是一件粉色的衣服,只有在家时悄悄地穿。张女士说,女儿的睡衣全部都是红色的。
病床边的地上,一双粉色的拖鞋,一双红色布面的运动鞋,那都是小马的。病床上,她熟练地在手机屏幕上滑动手指,跟朋友聊天。她的微信朋友圈里,每天都记录着自己的生活。她还写道自己准备做手术,很害怕。她小心翼翼地保护手机,不让手机离开自己的视线。
这一幕,像极了以前她保护自己秘密时的感觉。记得那是初二,有一次上体育课,体育老师要求全班同学做仰卧起坐,给小马压腿的女同学一下子注意到她的肚子上长了又黑又长的毛,便大声询问她到底是不是“人妖”,这一句玩笑话却引来了在场同学的讥笑。当天放学回家后,小马便哭着用指甲刀把肚子上的毛一根根地剪掉。“我心里真的很苦,但只能一个人默默忍受。”
“你这个孩子到底是女儿还是儿子?”张女士经常被邻居这样问。被问烦了,她总是说,“是儿子,身份证上写的女的,是弄错了。”妈妈说,她不明白怎么会是这样,“可能是上天给我的惩罚”。她在盼着,手术做好后小马变成一个女孩,她会选择搬家,去陌生的地方重新开始生活。